Jeg har fået flere spørgsmål omkring Jonathan og det sygdomsforløb, han har og er igennem. Men et er ofte gået igen -
Hvordan startede det?
Det vil jeg gerne dele med jer, og jeg tager det simpelthen helt fra begyndelsen. Fra før vi vidste noget som helst om leukæmi, kemo, isolation osv. Men det er barske løjer og svært at skrive, så jeg håber, at I bærer over med mig, hvis det er knudret ind i mellem.
Dag 1
Det var oktober 2010. Vi skulle på ferie hos mine svigerforældre oppe nordpå i efterårsferien, og det havde vi glædet os til. Vi var begge, Thomas og jeg, startet op i nye jobs kort forinden, flyttet til Kolding (væk fra Ribe) - og havde simpelthen forrygende travlt. Svigerforældrene boede i Brovst, så det var en god køretur, og vi planlagde nogle dage deroppe.
Vi kom derop, og vejret var skønt. Hurtigt blev vi enige om, at vi måtte på svampetur. Deroppe er der områder med tusindvis af kantareller, og dem skulle vi selvfølgelig have fingrene i til en god svampesovs til bøfferne senere.
At disse billeder og denne skovtur skulle blive den sidste gang, jeg tog billeder af Jonathan inden en meget lang hospitalsindlæggelse, havde jeg ikke den fjerneste idé om. Han var bare glad, legede i skoven, samlede svampe, klatrede i træer og smed med blade. Der var han bare Jonathan, som alle andre børn på 4 år - hans verden var børnehave, leg med kammerater, spille fodbold, være med far på arbejde i hallen (han er efterskolelærer), lege med sin lillesøster. Et ret almindeligt liv for en 4-årig. Glad og tryg. I lang tid gjorde det meget ondt at se billeder fra før, han blev syg. Og ind i mellem mærker jeg stadig et stik i brystet og får en klump i halsen. Det er ligesom om, at min krop kan huske, at dengang bar jeg ikke på angsten på samme måde, som jeg gør i dag. Måske er det bare livet og døden, som er kommet tættere på mig, men det gør stadig ondt.
Samme dag som skovturen puttede vi børnene som vi plejer omkring kl 20-21 (ferie), og jeg gik nok efter dem et par timer efter. Men sov kun til omkring kl 2. Jeg sov med børnene på en sovesofa, og Thomas sov på et værelse ved siden af. Jonathan havde pludselig fået ondt i sit ben. Han tog sig til knæhasen, og jeg tjekkede det, men kunne intet mærke eller se, så jeg bad ham om at lægge sig ned og sove igen. Mange gange, men han blev ved med at klage sig og kunne ikke falde i søvn. Han var ikke sådan meget ked af det, så jeg husker, at jeg blev lidt hård i tonen. Læg dig nu til at sove, Jonathan. Det går nok over, mens du sover. Flot mor. Jo, jeg var træt, og jeg blundede jo lidt ind i mellem, og når man så bliver vækket for 10. gang, ja så er overskuddet ved at være småt.
Derfor kom han ind til faren kl 5, og han forsøgte så med noget smertestillende. En ½ panodil. Den kunne han slet ikke synke, og det endte bare i mere ballade end gavn. Jeg stod op med ham og Nanna og lod Thomas sove lidt længere. Svigermor var taget på job, men svigerfar var oppe. Nu havde Jonathan så ondt, at han ikke ville gå på sine ben. Og han havde heller ikke sovet fra kl 2 om natten.
Dag 2
Thomas stod op kl 8, og vi blev enige om, at hvis det ikke snart blev bedre, måtte vi til læge med ham. Jonathan blundede lidt på sofaen, men vågnede hurtigt op igen hver gang og sagde, at det gjorde ondt. Samme sted. I knæhaserne. Måske det var vokseværk, gættede vi på.
Men kl 10 ringede vi til en læge, og kort efter kørte Thomas ned med ham. Han kom hjem igen med en besked om, at det i hvert fald ikke var vokseværk - og heller ikke en blodprop. Og så skulle vi bare give ham panodil junior. Så det fik vi købt og puttet i ham (han hadede det, men det vidste vi jo fra før ved feber eller anden sygdom). Det hjalp bare slet ikke. Han ville stadig ikke gå, og nu klagede han også over ondt i ryggen.
Vi var nødt til at gøre et eller andet! Vi kender vores dreng, og han skal virkelig have ondt, når han ikke vælger at lege eller at gå selv. Han har altid været en dreng med lyst og vilje. Der var altså bare et eller andet galt!
Derfor ringede vi til min svigermor. Hun arbejdede nemlig på en børneafdeling på Aalborg Sygehus. Hun gjorde det muligt, at vi kunne komme derind uden en lægehenvisning og sagde, at vi nok kunne blive presset ind ved en af lægerne i løbet af et par timer.
Jonathan blev grundigt undersøgt, men de fandt intet. De nævnte noget om knoglebetændelse, men der var alligevel ting, der ikke hang sammen med det. Han fik taget en blodprøve, og vi fik panodil med hjem, så han kunne smertedækkes. Vi fandt så også ud af, at den dosis den anden læge havde sagt, han skulle have, var for lav. Så det var nok derfor, det slet ikke hjalp.
Jonathan var begyndt at få lidt feber, men det blev holdt nede med panodil, og vi syntes faktisk, at det gik bedre. Vi havde lavet en aftale med lægen om, at vi skulle komme ind igen dagen efter.
Dag 3
Nu ville Jonathan godt gå lidt (hvis vi pressede ham), han havde det bedre generelt - og vi var faktisk lidt i tvivl, om det var nødvendigt at køre til Aalborg Sygehus igen. Så min svigermor ringede derind, men lægen sagde, at vi skulle komme derind. På det tidspunkt havde min svigermor sine bange anelser, men hun nævnte intet for os. Det skulle hun heller ikke. Hun håbede jo selvfølgelig på, at hun tog fejl. Men efter mange år i branchen har hun en meget god fornemmelse.
Så vi måtte afsted.
Jonathan blev grundigt undersøgt igen, og så sagde lægen, at det ikke kunne udelukkes, at det var leukæmi (ud fra blodprøvesvarene). Jeg husker, at han sagde det langsomt og alvorligt. Kiggede på mig. Det her øjeblik kan jeg huske i slowmotion. Jeg kigger på ham, kigger på min svigermor som hulkende vender sig væk, kigger på Jonathan og tænker at det kan ikke passe... Jeg havde ingen reaktion, jeg var bare helt tom og forstod slet ikke, hvad det var, manden sagde. Dit barn har måske kræft.
Køreturen tilbage til svigerforældrene var mærkelig. Når jeg kiggede på Jonathan, havde jeg sådan lyst til at putte ham ned under min jakke, gemme ham væk for alt det frygtelige, vi stod i. Jeg kæmpede med tårerne, og jeg kunne jo ikke hele tiden holde dem tilbage. Jonathan forstod det ikke, og vi vidste sådan set heller ikke hverken ud eller ind. Diagnosen var jo ikke stillet, og vi skulle til Odense dagen efter, hvor en endelig udredning skulle igangsættes, da det er det sygehus, vi hører til.
Da vi kom hjem til mine svigerforældre, sad Thomas, Nanna og svigerfar i sofaen. Puha hvor var det svært at gå hen til dem og fortælle, hvilken melding vi havde fået. Jeg kunne slet ikke. Jeg græd bare, og Thomas sagde nej nej nej nej nej, hvad er det? Hvad er det?
- De tror, at Jonathan har leukæmi... Pressede jeg mig selv til at sige mellem mine hulk. Vi græd alle sammen. På et tidspunkt tog jeg børnene med væk, for jeg kunne ikke bære, at de skulle se på os voksne mere. Thomas kom over til os, og vi sad bare sammen og holdt om hinanden alle fire. Det var rædselsfuldt.
Dag 4 og frem
Det samme var natten, for Jonathan havde store smerter nu. Han blev helt sort i blikket og slog efter os, når vi rørte ham. Det gjorde meget ondt på ham, og feberen var også stigende. Jeg frygtede for køreturen med ham fra Brovst til Odense, men det gik heldigvis okay. Jeg sad bagi med ham, Thomas kørte - og lille Nanna på 2½ blev hos bedsteforældrene.
I Odense skulle der gå nogle dage, før de fandt ud af, at det var leukæmi. Vi kom en lørdag og den blodprøve der kan vise kræftceller i blodet, kan de kun tage i hverdagene. Faktisk fik han stillet en anden diagnose, nemlig knoglebetændelse som før havde været på tale. For os blev leukæmi ved med at trumle rundt i vores tanker, og da Thomas spurgte den 5. læge mandag - Kan vi så udelukke leukæmi? - tog de den blodprøve, som kunne give os svaret.
Tirsdag aften kom en læge fra H2 (isolatinsafdeling på OUH for kræftramte børn) under aftensmaden. Der er fundet kræftceller i Jonathans blod. Det er enten leukæmi eller lymfeknudekræft. Verden faldt sammen igen, men jeg havde ingen umiddelbar reaktion. Thomas græd, jeg lyttede på lægen som sagde de samme ord rigtig mange gange. Jeg tænkte, at han sikkert havde prøvet det før og vidste, at der skulle gentagelse til, når man taler med en person, som er i choktilstand.
Så blev vi fragtet over på H2. Vi gik ned ad gangen og så børn med slanger, uden hår og runde kinder. Jeg trak ikke vejret, før vi kom ind på en stue. Det var så hårdt at vide, at nu skulle vi som familie være en del af det. Det var uvirkeligt. Om aftenen kørte Thomas og Nanna hjem, og jeg blev med Jonathan. Sådan blev opdelingen også i lang tid bagefter. Jeg snakkede længe med en sygeplejerske, da Jonathan faldt i søvn. Det hjalp, men det var også grænseoverskridende at få knus og blive trøstet af en komplet fremmede. Hun havde prøvet det før, og for hende var det helt naturligt at imødekomme en frustreret og fuldstændig iturevet forælder. Heldigvis.
Dagen efter startede behandlingen. Uanset om det var leukæmi eller lymfeknudekræft kunne de starte op. De tog knoglemarv og konstaterede, at det var leukæmi - og begyndelsen på et 3 årigt forløb gik i gang. Jeg husker, at under en samtale vi havde med en læge omkring leukæmi, isolation osv, måtte han mange gange gentage, at det tog 3 år. Det forstod jeg slet ikke. 14-15 måneder hård behandling, derefter piller i 15 måneder og så efterisolation ½ år.
Det var en hård en at sluge.
Midt i alt det her sad lille Jonathan. Han lukkede sig inde på stuen, ville slet ikke ud i legestuen, hvor der ellers var rigtig hyggeligt. Han blev skiftevis vred og ked af det, men hvor er det dog også svært at forklare et lille barn, hvad det er der sker. Han skulle lære at tage piller, og det var rigtig mange i starten (15-20 stk dagligt). Det kunne tage 1-2 timer, og det var morgen, middag og aften. Det var sindsygt hårdt at skulle presse ham så meget hele tiden. Han havde jo mest lyst til bare at se fjernsyn eller se på, at vi spillede på telefon. Han tabte sit hår, fik runde kinder, tabte sig på ben og arme, fik sår i munden og bagi, kastede op, fik underlige madvaner hvis han overhovedet spiste, begyndte at slæbe sine fødder og havde ondt når han skulle gå. Alt sammen pga kemo. Alt det hans lille krop og sind skulle igennem, var ikke småting. Det var umenneskeligt.
 |
| Første gang hjemme efter diagnosen blev stillet (tror der var gået 3-4 uger). Det synes, han var dejligt. |
Jeg husker tydeligt en lille episode i starten af sygdomsforløbet. Jonathan skulle i bad, og det skulle han hver dag. Han skulle være helt ren, så det var mindst mulig chance for infektion, og så skulle han hver dag have sprittet hans CVK, som var en lille slange, de havde indopereret i hans brystkasse, og her kunne de tage blodprøver samt give ham kemo og medicin uden brug af nåle. Men den gik jo hele vejen ind til hjertet og var en kæmpe infektionsrisiko. Derfor skulle den sprittes af hver dag.
I forbindelse med badet var der altså både vask, creme over hele kroppen (huden udtørrer meget), afspritning af CVK og endvidere en masse mundhygiejne så sårene i munden kunne holdes nede. Det var slet ikke sjovt for ham, helt uoverskueligt faktisk. Og det forstod jeg godt, men han skulle jo. Så en dag, hvor han var rigtig træt af det og sur, sagde jeg til ham - Jonathan, vi skal have det her gjort, for ellers bliver du ikke rask. Et argument vi før havde brugt, fx ved pilleindtagning. Så kommer du ikke ud at spille fodbold igen - eller ud at lege igen. Sådan sagde vi - hvis du ikke bliver rask, så... Vi sagde aldrig, hvad der så reelt ville ske.
Men det sagde han så selv. Mor, hvis jeg ikke bliver rask, dør jeg så..? Så sprang bomben, i hvert fald inden i mig for jeg havde slet ikke lyst til at snakke død med ham. Men jeg sagde til ham, at ja det gjorde han. Men at han jo sagtens kunne klare det, når vi gjorde alt det, lægerne sagde. Okay - sagde han så. Så vi gjorde badet færdigt, og det var det. Han snakkede ikke særlig meget mere om det, først nu senere er han igen begyndt at tale om død, og hvad mon der sker... Og det er helt okay, for det nytter ikke at holde det væk fra ham. Død er en væsentlig del af livet, og det tror jeg godt, at børn kan forstå. Eller mærke.
Jeg blev rigtig ked af det, for jeg synes ikke, at Jonathan skulle bære rundt på alt det. 4 år gammel og så vide at han kunne dø af kræft. Men gennem hele forløbet har vi forsøgt at tale med Jonathan om tingene, men på en børnevenlig måde. Vi har brugt forskellige bøger, som vi fik af sygehuset. Men især en film, som hedder Lille Povl og dragen, har vi set mange gange. Der er ingen tale, kun musik og selvfølgelig billeder. Det var rart for os, for så kunne vi putte det på, som passede på Jonathans forløb. Så vi fortalte, mens filmen kørte og Jonathan spurgte ind i mellem. Han så den også jævnligt uden os og snak.
Han kunne helt sikkert identificere sig med drengen, og det var en hjælp for ham. Og en kæmpe hjælp for os.
 |
| Juleaften 2010 - det var så dejligt at se ham være glad. Rigtig glad. |
 |
Men også træt til sidst (samme juleaften)
|
Det er hårdt at skrive alt det her ned. Men tårer lindrer, og jeg mærker, at vi har det godt i dag. Se selv min store dreng i dag - snart 6 og fyldt op med mod og liv. Verdens sejeste Jonathan!
<3
