Øv! I går startede Jonathan dagen med lidt feber, men havde det egentlig okay. Så jeg så lige det hele an. Ved middagstid ringede jeg til H2 (afdeling for kræftramte børn på OUH) -
skal vi komme over? Jonathan havde det okay, så vi blev enige om, at en blodprøve taget lokalt og derfter faxet til dem måtte være fint til en start.
Kl. 19.00 ringede de så. Infektionstallet var på 90 (alt for højt), så Jonathan skal komme over i aften. Jeg havde i mit stille sind håbet, at vi kunne vente til i dag, hvis det nu blev nødvendigt. Det kunne det så ikke. Thomas var på arbejde, så jeg havde min mor i baghånden til pasning af Nanna. Heldigvis kunne Thomas kører hjem. Det er det bedste for Nanna, for hun bliver så ked af det, når vi skal afsted. Det sidder dybt i sådan en lille pige, at hendes mor gang på gang har forladt hende i flere dage for at sidde på H2 med Jonathan. Som hun siger -
Når I skal afsted, bliver jeg ked af det. Det stikker langt ind i mit hjerte! Bare i går da vi var i Esbjerg og fik taget blodprøver, kunne hun mærke, at der var noget på vej. Thomas fortalte, at hun sad ude i indkørelsen og legede med småsten - og ventede på os. Det kunne han dog ikke have, så han tog hende med over til en gyngetur på klatrestativet. Men altså, vores lille snuller. Hun kan ikke have det, når vi skal afsted, Jonathan og jeg. Og det er forståeligt nok, men det gør det bare endnu hårdere, når sådan noget som det her sker.
For det er sgu da hårdt! Nu er det heldigvis længe siden, meget længe siden at vi sidst havde en uanmeldt tur herover. Det slider på os alle, far og mor og børn, når det sker. Men nu er leukæmi blevet en integreret del af vores hverdag, og det er godt. Forstået på den måde at det er noget, vi forholder os til, tager hensyn til, og ved hvad betyder når fx Jonathan får feber som nu. I starten var det mega svært, og der hang vi bare i. Nu er vi i det, og det gør en kæmpe forskel. Det er vores liv, vores familie, vores barn - og vi navigerer i det så godt, vi kan.
Da vi kom herover omkring kl 22.00, tog de nye blodprøver, som viste, at infektionstallet var stigende, og det var hans temperatur også. De tjekkede ham for alt muligt og tog en masse tests. Han fik lagt en nål i hånden til medicin, og de startede to forskellige antibiotika op. Så er de mere sikre på at ramme det, der nu generer ham. Kl. 1.30 fik vi fred og kunne lægge os til at sove. Han var helt kvæstet, og det forstår jeg godt. Men hold op, hvor klarerede han det flot. Han lå bare helt stille og havde fuld tillid til lægerne og sygeplejerskerne. Et eller andet sted er det jo ikke normalt, men efter 1 1/2 år med mange sygehus ophold bliver det jo på et tidspunkt normalt.
I dag skulle han så i røntgen for at få lungerne tjekket. Der fandt de nogle skygger, så det er nok lungebetændelse. Om det er en bakterie eller virus, kan de ikke se. Så der vandt vi weekenden herovre. I isolation. I solskin. Fordi han skal have antibiotikaen IV (i venen) 3 gange i døgnet. Heldigvis ma han gå ud i haven eller gå en tur uden for, hvis han har lyst og overskud. Det håber jeg, at han har. Han må ikke færdes ude på gangen på afdelingen, da det er en risiko for de andre kræftramte børn. Så kun på stue 2 eller helt udenfor. Så vi satser på noget tid udenfor.
I hvert fald kommer Thomas og Nanna i morgen til middag, og hvis alt går fremad, tager vi i Odense Zoo i det gode vejr der. OUH har en fantastisk aftale med Odense Zoo om, at når man er indlagt herovre, kan man få en gratis indgangsbillet til 4 personer. Vi har en del gange været der, men der har Jonathan haft det betydelig værre. Så det har været korte ture og nok ikke altid den bedste oplevelse for ham. Men det tror jeg, at det bliver i morgen. Tusind tak til Odense Zoo for at give de indlagte børn med familie mulighed for det!
Sådan en tur her minder mig lige om, at jeg i den grad skal huske at nyde mit liv med min familie. Jeg skal huske at
prioritere rigtigt. Livet er så kort, barndommen ekstrem kort - og mine børn er små lige nu. Uanset hvad de går igennem, skal jeg gøre mit bedste for at gøre deres dag god. Eller så god som det nu er muligt. Der skal spilles spil og snakkes og gives millioner af knus. For at gøre det endnu mere overordnet skal jeg huske på de værdier, som betyder aller mest for mig. Nemlig nærvær med min familie.
Så nu vil jeg lukke skærmen ned og spille et slag Afrikas Stjerne mod Jonathan - herovre skal jeg jo ikke tænke på mad. Det er med at finde plusserne i livet, ikk?
God weekend til jer alle - jeg svarer nok først på mails i næste uge, når vi er hjemme igen herfra.