tirsdag den 17. december 2013

Stadig med...

Jo, jeg er endnu. Ind i mellem ryger bloggen lidt i baggrunden lige for tiden. Overskuddet er for småt og ordene, der burde skrives, gemmes væk.

Som titlen siger "mest for mig". Det mener jeg stadig, men det forpligter. Det forpligter mig på at være tro mod bloggen og skrive om det, der fylder.

Så det vil jeg gøre.

For små 14 dage siden opdagede vi hævede kirtler på Jonathans hals. Hævede lymfer. Et typisk tegn på tilbagefald. Det var netop den dag, Bodil gik amok i Danmark. Men vi tog til Odense, for lægerne derovre ville se ham med det samme.

Jeg var så bange. Pludselig så jeg en masse tegn på, at han helt sikkert var syg igen. At turen startede forfra, men denne gang med et langt værre udgangspunkt. For det første er tilbagefald et tegn på at leukæmien er meget mere aggressiv end antaget, og dermed følger en behandling endnu værre end den, Jonathan har været igennem. For det andet kender vi alt for meget til, hvad sygdomsforløbet indebærer nu. Før kunne læger og sygeplejersker på en måde doserer den viden, vi fik undervejs. Det vil de aldrig kunne igen. Og det er en skræmmende, kvælende, frygtelig rejse at skulle ud på.
En rejse jeg slet ikke magter. En rejse ingen af os her hjemme magter.

Heldigvis viste prøver og scanninger, at det var en infektion af en slags. Vi blev sendt hjem igen og nåede Lillebæltsbroen et kvarter, før den lukkede.

Men alt dette fylder i mit liv. Sammen med mit arbejde og alt det andet jeg drysser rundt og laver. Indeni mig fylder tankerne om tilbagefald, angsten for det liv en gang til. Det fylder mere end jeg måske vil være ved. Jeg kan flygte fra det, forsøge at gemme mig. Men tankerne kommer snigende igen og igen.

Jonathan kan ikke have ondt et sted uden tanken om tilbagefald lurer. Han kan ikke være træt og uoplagt et par dage, uden jeg tænker lav blodprocent og dermed dårlig knoglemarv. Hans kinder skal helst være en smule rødlige. Hans aktivitetsniveau som det plejer. Hans appetit, hans lyst til at spille bold, hans smil osv osv. Feber en dag, forkølelse - hvad som helst! Så er der en grim tanke i baghovedet.

Med god grund det ved jeg. Selvfølgelig er jeg bange for, at det skidt en dag kommer tilbage. Alt andet ville være sært. At acceptere det er sværere. Nogle dage. Nogle dage ikke.

Sådan er det nok. Som med så meget andet.

Men dette er min hverdag. Det er mig. Og jeg er stadig med, når jeg kan finde roen, tiden og lysten til det.



10 kommentarer:

  1. Årh Didde-Louise... Jeg sender dig en 'årn'li krammer' gennem skærmen!!!! Jeg kunne også skrive en masse - for jeg forstår dig så godt! Men krammere er bare nogle gange meget bedre!!!

    Kh. Betine

    SvarSlet
  2. Har ikk ord der kan beskrive det i har været igennem og alt det der fylder, men en masse krammer bliver sendt din vej.

    SvarSlet
  3. Det lyder hårdt altid at skulle være sådan på vagt :( Godt at det bare var en infektion.

    Håber at I får den allerbedste jul! :)

    Kh. Mirjam

    SvarSlet
  4. Åh sikke en forskrækkelse!! Hvor er jeg glad for at Jonathan har det godt. Det må være frygteligt! Du og din familie ønskes en rigtig glædelig jul samt et lykkebringende nytår. Nyd julen og roen, men det tror jeg du er god til.
    kh Libbie

    SvarSlet
  5. Sikken en forskrækkelse. Glæder mig at det blev ved forskrækkelsen. Tror slet ikke man kan sætte sig ind i hvordan I må havde det. Håber julefreden sænker sig over jer og I får en rigtig hyggelig jul. Krammer herfra skal du i hvertfald have.

    SvarSlet
  6. Kender godt frygten, dog på et andet plan. (jeg er mor til to hjerneskadede drenge) Men kender den. Håber i får den bedste jul, og gudskelov det ikke var tilbagefald.
    /Rikke

    SvarSlet
  7. Pyha - det må jo have været helt forfærdeligt. Sikke en slem forskrækkelse at få - jeg kan godt forstå at de tanker sidder så dybt i dig - det må være hårdt.
    Masser af knus og tanker
    Christina

    SvarSlet
  8. Tusind tak for jeres kommentarer :-)

    SvarSlet

Bemærk! Kun medlemmer af denne blog kan sende kommentarer.