Jo, jeg er endnu. Ind i mellem ryger bloggen lidt i baggrunden lige for tiden. Overskuddet er for småt og ordene, der burde skrives, gemmes væk.
Som titlen siger "mest for mig". Det mener jeg stadig, men det forpligter. Det forpligter mig på at være tro mod bloggen og skrive om det, der fylder.
Så det vil jeg gøre.
For små 14 dage siden opdagede vi hævede kirtler på Jonathans hals. Hævede lymfer. Et typisk tegn på tilbagefald. Det var netop den dag, Bodil gik amok i Danmark. Men vi tog til Odense, for lægerne derovre ville se ham med det samme.
Jeg var så bange. Pludselig så jeg en masse tegn på, at han helt sikkert var syg igen. At turen startede forfra, men denne gang med et langt værre udgangspunkt. For det første er tilbagefald et tegn på at leukæmien er meget mere aggressiv end antaget, og dermed følger en behandling endnu værre end den, Jonathan har været igennem. For det andet kender vi alt for meget til, hvad sygdomsforløbet indebærer nu. Før kunne læger og sygeplejersker på en måde doserer den viden, vi fik undervejs. Det vil de aldrig kunne igen. Og det er en skræmmende, kvælende, frygtelig rejse at skulle ud på.
En rejse jeg slet ikke magter. En rejse ingen af os her hjemme magter.
Heldigvis viste prøver og scanninger, at det var en infektion af en slags. Vi blev sendt hjem igen og nåede Lillebæltsbroen et kvarter, før den lukkede.
Men alt dette fylder i mit liv. Sammen med mit arbejde og alt det andet jeg drysser rundt og laver. Indeni mig fylder tankerne om tilbagefald, angsten for det liv en gang til. Det fylder mere end jeg måske vil være ved. Jeg kan flygte fra det, forsøge at gemme mig. Men tankerne kommer snigende igen og igen.
Jonathan kan ikke have ondt et sted uden tanken om tilbagefald lurer. Han kan ikke være træt og uoplagt et par dage, uden jeg tænker lav blodprocent og dermed dårlig knoglemarv. Hans kinder skal helst være en smule rødlige. Hans aktivitetsniveau som det plejer. Hans appetit, hans lyst til at spille bold, hans smil osv osv. Feber en dag, forkølelse - hvad som helst! Så er der en grim tanke i baghovedet.
Med god grund det ved jeg. Selvfølgelig er jeg bange for, at det skidt en dag kommer tilbage. Alt andet ville være sært. At acceptere det er sværere. Nogle dage. Nogle dage ikke.
Sådan er det nok. Som med så meget andet.
Men dette er min hverdag. Det er mig. Og jeg er stadig med, når jeg kan finde roen, tiden og lysten til det.
Viser opslag med etiketten leukæmi. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten leukæmi. Vis alle opslag
tirsdag den 17. december 2013
mandag den 11. marts 2013
Barsk læsning
Herinde hos mig deler jeg både positive glæder og tunge tanker.
Kort fortalt har min søn leukæmi, men er færdig til april. Så jeg kan faktisk godt skrive, at han har haft leukæmi. Nu er behandlingen "kun" for at undgå tilbagefald.
Alt dette har påvirket mig og mit liv i en grad, som jeg ikke altid helt selv forstår omfanget af. Jeg har lært så utrolig mange ting om mig selv.
Men en ting forstår jeg dog - livets skrøbelighed er kommet tæt på. Jeg kender den på en anden måde. Ikke en rar måde, for den gør mig så klam og bange indeni. Jeg ved, at alt det jeg har, skal jeg miste. Omvendt er det også den, der gør, at jeg til fulde mener det, når jeg siger grib dagen. Lev livet nu - ingen aner hvordan morgendagen ser ud.
En anden mor med et barn, som har leukæmi, kæmper lige nu. For en ting - hendes barn skal overleve. At følge hendes blog går helt ind under huden på mig, for hun skriver tingene samme dag, som de er sket. Det går helt tæt på, og jeg græder stort set hver gang, jeg læser et af hendes indlæg. Lige nu er den helt galt, for ingen ved, om hendes lille pige klarer den. Hun ligger i koma, og hendes krop er træt. Lille pige på lige netop 4 år.
Hvis du vil følge moderens kamp, kan du både gøre det via facebook her og på hendes blog. Moderen har også skrevet en bog, Kemoland. Jeg har dog ikke læst den endnu, men ved at den i den grad kan anbefales, hvis du vil vide mere om børn med kræft, og om hvordan man som pårørende kan hjælpe.
Intet billede i aften - ordene siger nok.
Kort fortalt har min søn leukæmi, men er færdig til april. Så jeg kan faktisk godt skrive, at han har haft leukæmi. Nu er behandlingen "kun" for at undgå tilbagefald.
Alt dette har påvirket mig og mit liv i en grad, som jeg ikke altid helt selv forstår omfanget af. Jeg har lært så utrolig mange ting om mig selv.
Men en ting forstår jeg dog - livets skrøbelighed er kommet tæt på. Jeg kender den på en anden måde. Ikke en rar måde, for den gør mig så klam og bange indeni. Jeg ved, at alt det jeg har, skal jeg miste. Omvendt er det også den, der gør, at jeg til fulde mener det, når jeg siger grib dagen. Lev livet nu - ingen aner hvordan morgendagen ser ud.
En anden mor med et barn, som har leukæmi, kæmper lige nu. For en ting - hendes barn skal overleve. At følge hendes blog går helt ind under huden på mig, for hun skriver tingene samme dag, som de er sket. Det går helt tæt på, og jeg græder stort set hver gang, jeg læser et af hendes indlæg. Lige nu er den helt galt, for ingen ved, om hendes lille pige klarer den. Hun ligger i koma, og hendes krop er træt. Lille pige på lige netop 4 år.
Hvis du vil følge moderens kamp, kan du både gøre det via facebook her og på hendes blog. Moderen har også skrevet en bog, Kemoland. Jeg har dog ikke læst den endnu, men ved at den i den grad kan anbefales, hvis du vil vide mere om børn med kræft, og om hvordan man som pårørende kan hjælpe.
Intet billede i aften - ordene siger nok.
tirsdag den 26. februar 2013
På vej...
Op.
Ja, det føles sådan. Overskuddet kommer snigende, lysten til det hele er tilbage. Dejligt!
Tak for alle jeres kommentarer i det forrige indlæg. De betyder rigtig meget for mig; de gør en forskel. De får mig til at stoppe op og tænke og føle efter. Det er skam sundt nok.
De her dyk vil komme igen, det ved jeg. Det er ikke sådan, at jeg tænker, at jeg skal forebygge dem, for de er naturlige nok. At de er tunge, mens de er her, er en anden sag. Men alt skal bearbejdes, bekymringer skal vendes tusind gange, og ord skal både tænkes, skrives og siges flere gange. Godt at jeg har flere kanaler at læsse af på.
Ind i mellem er det bare lettere herinde. Min familie og mine veninder kan jeg altid vende mig til - det ved jeg. Men nogen gange skal man bare lige af med noget, og så er det det. Hvis alle ved, at man har været nede at bide i græsset i en uges tid, er det ind i mellem svært at komme op igen. Især hvis man fastholdes i den tilstand af sin omverden. Selvom man egentlig gerne vil videre. Man ved, at alle omkring spørger og giver knus og er bekymrede, fordi de holder af en. Det er bare ikke altid det, man har brug for. Altså al den omsorg.
Måske er det også derfor, psykologer er så effektive. Eller en del af det. Udenforstående som måske faktisk siger det samme som ens veninde, bare på en anden måde. Det går ind på en anden måde.
Jeg kan ikke prale af at have benyttet tilbudet om psykolog hjælp flittigt, men jeg har dog brugt det. Ingen tvivl om at det hjalp mig, og derfor regner jeg også med, at jeg vil besøge hende igen inden længe.
Bare lige for at sikre mig at jeg stadig er helt normal ;-).
Lige til sidst lidt billeder af weekenden. Vi bagte rund sneglekage med bananmos i. Den smagte glimrende ;-).
Perler hitter her hjemme for tiden, så de ligger over alt rundt om spisebordet. Og de færdige (og de som mangler at blive strøget) fylder også godt rundt omkring for tiden. Hvor jeg dog elsker det :-)!
Ja, det føles sådan. Overskuddet kommer snigende, lysten til det hele er tilbage. Dejligt!
Tak for alle jeres kommentarer i det forrige indlæg. De betyder rigtig meget for mig; de gør en forskel. De får mig til at stoppe op og tænke og føle efter. Det er skam sundt nok.
De her dyk vil komme igen, det ved jeg. Det er ikke sådan, at jeg tænker, at jeg skal forebygge dem, for de er naturlige nok. At de er tunge, mens de er her, er en anden sag. Men alt skal bearbejdes, bekymringer skal vendes tusind gange, og ord skal både tænkes, skrives og siges flere gange. Godt at jeg har flere kanaler at læsse af på.
Ind i mellem er det bare lettere herinde. Min familie og mine veninder kan jeg altid vende mig til - det ved jeg. Men nogen gange skal man bare lige af med noget, og så er det det. Hvis alle ved, at man har været nede at bide i græsset i en uges tid, er det ind i mellem svært at komme op igen. Især hvis man fastholdes i den tilstand af sin omverden. Selvom man egentlig gerne vil videre. Man ved, at alle omkring spørger og giver knus og er bekymrede, fordi de holder af en. Det er bare ikke altid det, man har brug for. Altså al den omsorg.
Måske er det også derfor, psykologer er så effektive. Eller en del af det. Udenforstående som måske faktisk siger det samme som ens veninde, bare på en anden måde. Det går ind på en anden måde.
Jeg kan ikke prale af at have benyttet tilbudet om psykolog hjælp flittigt, men jeg har dog brugt det. Ingen tvivl om at det hjalp mig, og derfor regner jeg også med, at jeg vil besøge hende igen inden længe.
Bare lige for at sikre mig at jeg stadig er helt normal ;-).
Lige til sidst lidt billeder af weekenden. Vi bagte rund sneglekage med bananmos i. Den smagte glimrende ;-).
Perler hitter her hjemme for tiden, så de ligger over alt rundt om spisebordet. Og de færdige (og de som mangler at blive strøget) fylder også godt rundt omkring for tiden. Hvor jeg dog elsker det :-)!
Mens den hævede, lavede Jonathan hende her. Fodboldprinsesse ;-). Hun er lavet efter et Hama inspirationshæfte. |
Nannas produktion <3. Jeg er vild med pigen i den stribede nederdel! |
Færdig! Moar - nu skal vi altså smage! |
torsdag den 21. februar 2013
...
En gang i mellem ville jeg ønske, at verden var anderledes. Bare for en stund. Mere lyserød, mere let.
Min verden kan sommetider føles og udefra set virke let. Jeg går hjemme. Det er længe siden, Jonathan blev syg, og han er igennem det værste. Alt er gået godt. Så jeg har tid, hvilket er et kostbart privilegium. Især når man kan bruge den med sine børn, mens de er små.
Min tid hjemme (snart 2½ år) har også givet mig gaver, som jeg ikke havde forventet. Jeg har lært at sy, jeg er blevet meget glad for at gå og sanse her hjemme med indretning, og ikke mindst fået meget mere styr på hvem jeg er. En blog er også kommet til verden. En lille sidegevinst som jeg hygger mig med, når jeg har lyst og overskud.
Så helt ærlig - min verden er da ret lyserød. Set udefra. Lige nu.
Indefra er det en anden sag. Inde i mig er der ofte uro. Bekymring.
Jeg ved at med et slag kan alting vende. Har prøvet det før. Og det gør mig bange. Ofte skubber jeg det væk. For hvad kan jeg bruge det til? Øjeblikket lige nu kan jeg gøre med, hvad jeg vil.
Den sidste uge til halvanden har prikket til mine bekymringer, mere end vanligt. Alt for mange hændelser der ikke er den mindste snert af lyserød. Langt fra!
En pige, som var syg, da Jonathan blev det, har fået erklæret voldsom spredning af tumor. Uden mulighed for helbredelse.
En dreng, som har været raskmeldt et stykke tid, har fået tilbagefald. Han har det samme som Jonathan.
Fuck!
Det gør så ondt. Det gør mig så ked af det. Jeg tænker først på de to børn, som for fanden da har kæmpet deres kamp. Hvorfor skal hun ikke klare det? Og hvorfor skal han kæmpe igen? Dernæst bliver jeg så bange for, om Jonathan ikke er færdig. Kommer det tilbage...?
Om lidt er han færdig med kemo. Så får leukæmi cellerne måske mulighed for at vokse igen. Åh jeg holder ikke tanken ud.
I weekenden fik vi så lige lov at prøve H2 igen med en lille indlæggelse på nogle dage pga feber. Ikke noget alvorligt, men slemt nok bare det at være der. Med overnatninger. Og den feber kunne de ikke placere. Hvor kom den fra? Intet fokus, men den forsvandt da heldigvis igen. Men jeg tænker bare, hvad nu hvis det er tilbagefald. Hvad nu hvis..?
Jeg kender vejen for hvad nu hvis. Bestemt ikke en vej jeg har lyst til at skulle gå. For jeg kan ikke engang gå den sammen med Jonathan. De børn der kæmper her, de er alene om kampen. De er derude selv og skal stå ansigt til ansigt med kræften. Tanken om at Jonathan skal derud igen - den er så forfærdelig. Den er så barsk. For når han er derude, så handler tankerne ikke "kun", om hvad nu hvis kræften kommer tilbage. Så handler de om, hvad nu hvis han ikke klarer den.
For alt i verden håber jeg, at Jonathan er færdig med det. For alt i verden håber jeg, at der en dag kan findes en kur mod disse sygdomme, som virker 100%. Så ingen skal gå vejen to gange uden at vide, hvor den ender.
Slutter lige med et par billeder fra stuen på sygehuset. Glade børn der råhygger med kage. Mine to skønne børn <3.
Min verden kan sommetider føles og udefra set virke let. Jeg går hjemme. Det er længe siden, Jonathan blev syg, og han er igennem det værste. Alt er gået godt. Så jeg har tid, hvilket er et kostbart privilegium. Især når man kan bruge den med sine børn, mens de er små.
Min tid hjemme (snart 2½ år) har også givet mig gaver, som jeg ikke havde forventet. Jeg har lært at sy, jeg er blevet meget glad for at gå og sanse her hjemme med indretning, og ikke mindst fået meget mere styr på hvem jeg er. En blog er også kommet til verden. En lille sidegevinst som jeg hygger mig med, når jeg har lyst og overskud.
Så helt ærlig - min verden er da ret lyserød. Set udefra. Lige nu.
Indefra er det en anden sag. Inde i mig er der ofte uro. Bekymring.
Jeg ved at med et slag kan alting vende. Har prøvet det før. Og det gør mig bange. Ofte skubber jeg det væk. For hvad kan jeg bruge det til? Øjeblikket lige nu kan jeg gøre med, hvad jeg vil.
Den sidste uge til halvanden har prikket til mine bekymringer, mere end vanligt. Alt for mange hændelser der ikke er den mindste snert af lyserød. Langt fra!
En pige, som var syg, da Jonathan blev det, har fået erklæret voldsom spredning af tumor. Uden mulighed for helbredelse.
En dreng, som har været raskmeldt et stykke tid, har fået tilbagefald. Han har det samme som Jonathan.
Fuck!
Det gør så ondt. Det gør mig så ked af det. Jeg tænker først på de to børn, som for fanden da har kæmpet deres kamp. Hvorfor skal hun ikke klare det? Og hvorfor skal han kæmpe igen? Dernæst bliver jeg så bange for, om Jonathan ikke er færdig. Kommer det tilbage...?
Om lidt er han færdig med kemo. Så får leukæmi cellerne måske mulighed for at vokse igen. Åh jeg holder ikke tanken ud.
I weekenden fik vi så lige lov at prøve H2 igen med en lille indlæggelse på nogle dage pga feber. Ikke noget alvorligt, men slemt nok bare det at være der. Med overnatninger. Og den feber kunne de ikke placere. Hvor kom den fra? Intet fokus, men den forsvandt da heldigvis igen. Men jeg tænker bare, hvad nu hvis det er tilbagefald. Hvad nu hvis..?
Jeg kender vejen for hvad nu hvis. Bestemt ikke en vej jeg har lyst til at skulle gå. For jeg kan ikke engang gå den sammen med Jonathan. De børn der kæmper her, de er alene om kampen. De er derude selv og skal stå ansigt til ansigt med kræften. Tanken om at Jonathan skal derud igen - den er så forfærdelig. Den er så barsk. For når han er derude, så handler tankerne ikke "kun", om hvad nu hvis kræften kommer tilbage. Så handler de om, hvad nu hvis han ikke klarer den.
For alt i verden håber jeg, at Jonathan er færdig med det. For alt i verden håber jeg, at der en dag kan findes en kur mod disse sygdomme, som virker 100%. Så ingen skal gå vejen to gange uden at vide, hvor den ender.
Slutter lige med et par billeder fra stuen på sygehuset. Glade børn der råhygger med kage. Mine to skønne børn <3.
fredag den 8. februar 2013
Det den dejligste morgen
En skøn morgen kan jeg kun sige.
Glade børn som er høje over udklædningsfis og sminke.
De har nærmest hoppet rundt hele morgenen og leget og hygget. Det er da så skønt altså.
Vi valgte, at fastelavn i år ikke skulle koste det blege. Med det blege mener jeg, at der ikke skulle være 2 x udklædning til 250 kr pr sæt plus det løse. Især fordi de virkelig har en masse at vælge i mellem her hjemme. Jeg lagde op til, at de måtte sige, hvad de ville være. Enten noget vi havde eller noget vi selv skulle lave. Ungerne endte i det vi havde. Nanna har et hav af prinsessekjoler, så hun tog en af dem på og valgte accessories dertil fra skufferne. Jonathan kunne vælge mellem spiderman, ninja og ninja turtle. Det blev ninja som sidste år.
Sidste år havde jeg en helt anden følelse. Også glæde, men var trykket og trist dybt indeni. Der var en masse tanker om fastelavn fra året før, da Jonathan var allermest syg. Du kan læse indlægget her.
Når jeg selv læser det igennem, får jeg tårer i øjnene og husker med det samme, hvordan den dag var. Og hvordan mange andre dage var dengang. Men jeg rammes af taknemlighed nu. Tænk at han er her - og han er hel. Han er kommet hel og fin igennem det. Den skønneste dreng har jeg. Tryg og tillidsfuld. Lyst til livet, lyst til at vide alt om alt. Tårerne der triller nu, er ikke tårer fulde er smerte. Det er tårer af glæde.
Glade børn som er høje over udklædningsfis og sminke.
De har nærmest hoppet rundt hele morgenen og leget og hygget. Det er da så skønt altså.
Vi valgte, at fastelavn i år ikke skulle koste det blege. Med det blege mener jeg, at der ikke skulle være 2 x udklædning til 250 kr pr sæt plus det løse. Især fordi de virkelig har en masse at vælge i mellem her hjemme. Jeg lagde op til, at de måtte sige, hvad de ville være. Enten noget vi havde eller noget vi selv skulle lave. Ungerne endte i det vi havde. Nanna har et hav af prinsessekjoler, så hun tog en af dem på og valgte accessories dertil fra skufferne. Jonathan kunne vælge mellem spiderman, ninja og ninja turtle. Det blev ninja som sidste år.
Sidste år havde jeg en helt anden følelse. Også glæde, men var trykket og trist dybt indeni. Der var en masse tanker om fastelavn fra året før, da Jonathan var allermest syg. Du kan læse indlægget her.
Når jeg selv læser det igennem, får jeg tårer i øjnene og husker med det samme, hvordan den dag var. Og hvordan mange andre dage var dengang. Men jeg rammes af taknemlighed nu. Tænk at han er her - og han er hel. Han er kommet hel og fin igennem det. Den skønneste dreng har jeg. Tryg og tillidsfuld. Lyst til livet, lyst til at vide alt om alt. Tårerne der triller nu, er ikke tårer fulde er smerte. Det er tårer af glæde.
Min smukke datter. Hun elsker bare alt det her sminkestads og dullegrej. Hun kommer med garanti til at give faderen mange grå hår ;-) |
Han kan se virkelig farlig ud! |
En dejlig morgentegning fra Jonathan |
Jubii, så er det snart. Nedtællingen er næsten slut. |
God weekend til jer alle!
lørdag den 5. januar 2013
Et billede på min væg
En collage, som jeg tidligere har vist et glimt af. Den hænger i vores stue. Billedet betyder enormt meget for os. Rammen er et genbrugsfund.
I kan nok skimte, hvad det er, der er i collagen. Jeg har i hvert fald forsøgt med lidt forskellige vinkler.
Men det er billeder af mine lækre unger fra den dag, de blev født - og så ca indtil Nanna er fyldt 2.
Sådan en collage rummer så mange minder og fortællinger fra vores liv, og hvor de billeder bare varmer og gør mig glad.
Jeg havde bestemt mig for, at collagen skulle laves i efterårsferien 2010. Men som nogle af jer ved, var det en forfærdelig efterårsferie for os. Det kan du læse om her. Kort fortalt fik min søn Jonathan konstateret leukæmi ALL, og ja hele vores liv og hverdag blev vendt op og ned.
De første mange uger var jeg slet ikke hjemme, da Jonathan skulle have medicin hele tiden, da de mistænkte knoglebetændelse oveni kræftdiagnosen. Så jeg så kun min lille Nanna pige på dengang 2 år, når hende og Thomas var på besøg på H2. Jeg kunne ikke overskue at tage fra Jonathan. Han har altid været en mor dreng, og han havde selvfølgelig et kæmpe behov for tryghed i den verden, han pludselig var endt i.
Den første dag jeg kørte hjem, og Thomas blev ved Jonathan, kunne jeg slet ikke finde ro. Mens Nanna var vågen, koncentrerede jeg mig om hende, og vi legede teselskab osv. Men da hun blev puttet på 1. salen, kunne jeg slet ikke gå nedenunder. Jeg husker, at jeg satte mig på trappen og græd. Det var så hårdt at være hjemme uden mine drenge. Jeg vidste, at det slet ikke var sidste gang, at det ville være sådan. Der var så meget ved vores nye liv, jeg slet ikke kunne overskue.
Da kom jeg i tanke om de billeder, jeg havde fået fremkaldt, men endnu ikke set igennem. Mit collage projekt. Så gik jeg i krig med det samtidig med, at jeg bagte pølsehorn og pizzasnegle til fryseren. At det så også var utrolig hårdt at lave den collage, havde jeg ikke forudset. Ved mange billeder måtte jeg tude lidt, for på det tidspunkt følte jeg, at min søn havde fået en dødsdom. Hvis han nu ikke klarede det, ville jeg aldrig se ham rende rundt med solbriller igen. Lave fis med sin søster. Vaske en gammel barnevogn. Være på tur ved stranden. Det barn jeg havde nu, var meget sygt. Han kunne intet overskue - kun se TV og spille nintendo med sin far. Og sove. F... det var hårdt!
Collagen fik enorm værdi for især Nanna og Thomas, som oftest var dem, der blev efterladt hjemme, når Jonathan skulle indlægges. Den stod på gulvet i det hjem, vi kun havde boet i 3 måneder, og ideen var, at den skulle hænges op. Men Nanna sad hver eneste dag ved den og pegede på Jonathan og jeg og snakkede med sin far om, hvad vi lavede der - og om hvor vi var nu. Jeg tror på, at det billede gjorde Nanna glad, og det var guld værd. Den lille pige mistede også meget, da Jonathan blev syg - så det føltes godt, at jeg kunne give hende dette.
Derfor har denne collage en historie, som betyder mere, end jeg nogen sinde havde troet, at den ville. Derfor skal det op at hænge, uanset om det passer ind i stilen. Måske kommer det ud i gangen en dag eller får en mindre central placering, men det er jeg ikke klar til endnu.
Måske åbner jeg en dag for det og skifter billederne ud, men det synes jeg måske også er lidt synd. Dog kunne jeg godt ønske, at jeg havde et billede af Jonathan i, da han var mest syg. Et billede som det, jeg viser frem nedenfor. For det har været en og er stadig en stor del af vores liv. Men jeg ved det ikke endnu. Hvad synes I?
onsdag den 24. oktober 2012
Knæk Cancer
Som mange af jer nok ved, har TV2 i denne uge fokus på kræft. Eller rettere indsamling af penge til at bl.a. forskning på området mm.
På forhånd vidste jeg, at det nok ville blive en følelsesladet uge. Alle de historier om mennesker, der kæmper eller ligesom jeg er tæt på et menneske, som kæmper, går helt ind i det inderste på mig. TV2 sender rigtig meget om det i denne uge, og det er rigtig godt. Godt fordi det påvirker mange mennesker til at bidrage. Men for mig er det skidt. Altså for mig personligt. Møg egoistisk jeg ved det godt.
Men for mig er kræft noget som fylder hele tiden. Kræft og kemo. Hele tiden er jeg mor, som mærker på sønnike, hvordan han her det. Jeg lytter til hans vejrtrækning, kigger på hans blik, tjekker hans temperatur og er konstant på vagt i fht om han pludselig får det dårligt.
I lang tid gik det godt. Foråret fløj af sted. Mange dage var han bare Jonathan. Fuldstændig som om han slet ikke fik kemo. Han legede og var frisk næsten hver dag. Men siden i sommers er det taget til med de dårlige dage. Han har så mange bivirkninger - smerter, kvalme og træthed.
Og jeg er træt. Jeg er fyldt op med det her. Jeg vil bare tilbage til det normale liv med mit job som skolelærer og mine børn i børnehave/skole. Mine glade børn som trives. Men så i mandags skulle jeg på arbejde, min ene dag i ugen hvor jeg er af sted, og Thomas er hjemme. Jonathan har en frygtelig morgen. Han vågner op og skriger. Av min mave, av av aaavvvv!! Jeg står inde på badeværelset, men flyver ind til ham. Han har bare så ondt så ondt. Skærer tænder og kigger hjælpeløst på mig. Inde i mit hoved forestiller jeg mig, at han tænker: Så hjælp mig dog mor! Men jeg kan bare så lidt gøre. Jeg er så skide magtesløs i det.
Da jeg så har afleveret Nanna og kører mod arbejdet, så vælter det. Tårerne løber ned af mine kinder, og jeg må holde ind til siden. Hvorfor fanden i helvede skulle dette ramme mit barn? Hvorfor skal han have så ondt, igen og igen? Kunne han ikke bare få lov at komme igennem de sidste måneder uden alle de her forbandede bivirkninger? Jeg kan slet ikke stoppe med at græde. Til sidst overgiver jeg mig selv til hyleriet, ringer til min chef og siger det, som det er. Det her er en lortedag. Jeg kan ikke. Heldigvis er der fuld forståelse fra deres side.
Så jeg kører hjem igen, sætter mig på sofaen ved siden af Jonathan, som forsøger at sove sig fra smerterne. Giver Thomas et langt knus og mærker, at det er godt at være lille engang i mellem. Og nødvendigt.
Jonathans kamp er snart slut, heldigvis. Men at der findes så mange andre skæbner, der kæmper mod kræften - det er så svært at rumme. Jo, det er godt, at der er fokus på det. Faktisk er det ikke kun godt, det er fantastisk! Så støt op om det derude - det er nødvendigt. Og jeg holder mig bare lidt væk fra TV2 den næste uges tid, så jeg ikke skal græde mig selv i søvn hver aften denne uge.
På forhånd vidste jeg, at det nok ville blive en følelsesladet uge. Alle de historier om mennesker, der kæmper eller ligesom jeg er tæt på et menneske, som kæmper, går helt ind i det inderste på mig. TV2 sender rigtig meget om det i denne uge, og det er rigtig godt. Godt fordi det påvirker mange mennesker til at bidrage. Men for mig er det skidt. Altså for mig personligt. Møg egoistisk jeg ved det godt.
Men for mig er kræft noget som fylder hele tiden. Kræft og kemo. Hele tiden er jeg mor, som mærker på sønnike, hvordan han her det. Jeg lytter til hans vejrtrækning, kigger på hans blik, tjekker hans temperatur og er konstant på vagt i fht om han pludselig får det dårligt.
I lang tid gik det godt. Foråret fløj af sted. Mange dage var han bare Jonathan. Fuldstændig som om han slet ikke fik kemo. Han legede og var frisk næsten hver dag. Men siden i sommers er det taget til med de dårlige dage. Han har så mange bivirkninger - smerter, kvalme og træthed.
Og jeg er træt. Jeg er fyldt op med det her. Jeg vil bare tilbage til det normale liv med mit job som skolelærer og mine børn i børnehave/skole. Mine glade børn som trives. Men så i mandags skulle jeg på arbejde, min ene dag i ugen hvor jeg er af sted, og Thomas er hjemme. Jonathan har en frygtelig morgen. Han vågner op og skriger. Av min mave, av av aaavvvv!! Jeg står inde på badeværelset, men flyver ind til ham. Han har bare så ondt så ondt. Skærer tænder og kigger hjælpeløst på mig. Inde i mit hoved forestiller jeg mig, at han tænker: Så hjælp mig dog mor! Men jeg kan bare så lidt gøre. Jeg er så skide magtesløs i det.
Da jeg så har afleveret Nanna og kører mod arbejdet, så vælter det. Tårerne løber ned af mine kinder, og jeg må holde ind til siden. Hvorfor fanden i helvede skulle dette ramme mit barn? Hvorfor skal han have så ondt, igen og igen? Kunne han ikke bare få lov at komme igennem de sidste måneder uden alle de her forbandede bivirkninger? Jeg kan slet ikke stoppe med at græde. Til sidst overgiver jeg mig selv til hyleriet, ringer til min chef og siger det, som det er. Det her er en lortedag. Jeg kan ikke. Heldigvis er der fuld forståelse fra deres side.
Så jeg kører hjem igen, sætter mig på sofaen ved siden af Jonathan, som forsøger at sove sig fra smerterne. Giver Thomas et langt knus og mærker, at det er godt at være lille engang i mellem. Og nødvendigt.
Jonathans kamp er snart slut, heldigvis. Men at der findes så mange andre skæbner, der kæmper mod kræften - det er så svært at rumme. Jo, det er godt, at der er fokus på det. Faktisk er det ikke kun godt, det er fantastisk! Så støt op om det derude - det er nødvendigt. Og jeg holder mig bare lidt væk fra TV2 den næste uges tid, så jeg ikke skal græde mig selv i søvn hver aften denne uge.
lørdag den 29. september 2012
Om lidt blir her stille
I går lige efter mit indlæg kom der en mail i min indbakke. Om en lille pige. Om en pige som jeg ofte har tænkt på. En pige som jeg har fulgt siden november 2010, hvor jeg mødte hende for første gang på H2. Hun har kæmpet og kæmpet og kæmpet. Men hun klarede den ikke... Kampen mod kræften.
Siden i går har jeg sendt hende og hendes familie tusindvis af tanker. Jeg har tænkt på alle de gange, jeg har spillet Uno med hende i legestuen. Set hende tegne en fin tegning til dem der hjemme. Hun var stort set altid på H2, næsten aldrig hjemme. Jonathan blev syg kort før hende, i oktober. Så vi har kendt hende fra den dag, hun kom på afdelingen.
Og som hun aldrig kom fra i live. Ingen fortjener den kamp. Ingen. Hun skulle have gået i skole og SFO. Leget med sine veninder. Nu. Lige nu. Hun skulle have sejret. For hvert eneste bogstav her løber en lille tåre. Det gør alt for ondt at skrive. Det gør alt for ondt at mindes. Det snører sig sammen indeni.
Hvad skal vi med det her? Hvorfor skal en pige ligge på H2 og kæmpe i så lang tid uden at klare det? Der findes ingen svar på dette, det ved jeg godt. Det er bare så meningsløst.
Lige nu leger mine børn. Hygger sig med lego og dukker. Ser Disney sjov. Jeg føler mig så priviligeret og heldig - men en anden mor sidder lige nu tilbage uden sin datter. Hun og hendes familie har lige mistet. Jeg er sikker på, at de har håbet og troet. Holdt modet oppe. Troet på et mirakel. "Mit barn kan da ikke dø..." Jeg tror, at alle forældre tænker og er sikre på, at hvis deres barn stopper med at trække vejret, så gør man det også selv. At skulle fortsætte uden sit barn er simpelthen en umulighed. Og her sidder jeg og er så pokkers heldig, at det driver ned af væggene. Det er svært at rumme det her. Det sætter i den grad mit liv og vores held i perspektiv - vi er her alle sammen.
Jeg ønsker for alt i verden, at alle børn skal have lov at leve deres liv. Uden kræft, uden alvorlige sygdomme.
Jeg vil græde, elske og kramme hele dagen i dag. Til ære for hende <3
Siden i går har jeg sendt hende og hendes familie tusindvis af tanker. Jeg har tænkt på alle de gange, jeg har spillet Uno med hende i legestuen. Set hende tegne en fin tegning til dem der hjemme. Hun var stort set altid på H2, næsten aldrig hjemme. Jonathan blev syg kort før hende, i oktober. Så vi har kendt hende fra den dag, hun kom på afdelingen.
Og som hun aldrig kom fra i live. Ingen fortjener den kamp. Ingen. Hun skulle have gået i skole og SFO. Leget med sine veninder. Nu. Lige nu. Hun skulle have sejret. For hvert eneste bogstav her løber en lille tåre. Det gør alt for ondt at skrive. Det gør alt for ondt at mindes. Det snører sig sammen indeni.
Hvad skal vi med det her? Hvorfor skal en pige ligge på H2 og kæmpe i så lang tid uden at klare det? Der findes ingen svar på dette, det ved jeg godt. Det er bare så meningsløst.
Lige nu leger mine børn. Hygger sig med lego og dukker. Ser Disney sjov. Jeg føler mig så priviligeret og heldig - men en anden mor sidder lige nu tilbage uden sin datter. Hun og hendes familie har lige mistet. Jeg er sikker på, at de har håbet og troet. Holdt modet oppe. Troet på et mirakel. "Mit barn kan da ikke dø..." Jeg tror, at alle forældre tænker og er sikre på, at hvis deres barn stopper med at trække vejret, så gør man det også selv. At skulle fortsætte uden sit barn er simpelthen en umulighed. Og her sidder jeg og er så pokkers heldig, at det driver ned af væggene. Det er svært at rumme det her. Det sætter i den grad mit liv og vores held i perspektiv - vi er her alle sammen.
Jeg ønsker for alt i verden, at alle børn skal have lov at leve deres liv. Uden kræft, uden alvorlige sygdomme.
Jeg vil græde, elske og kramme hele dagen i dag. Til ære for hende <3
Om lidt blir her stille
torsdag den 20. september 2012
Ugler
I går var en hård dag for Jonathan. Derfor mit indlæg om at huske de gode dage. Han var bare så skidt hele dagen. Havde en opkastpose ved sin side, rystede som et espeløv og havde mavesmerter. Oven i det en grim omgang hoste. Puha!
I dag er det heldigvis bedre. Ingen kemobivirkninger i voldsom grad, men stadig rigtig meget hoste. Nu med snot. Så vi pudser næse og drikker varm kakao. Klipper og klistrer, tegner og leger med lego. Ser tegnefilm på youtube. Nanna er i børnehave, da hun havde en legeaftale med en veninde efter børnehave. Så hun glædede sig bare til, at hun skulle afsted. Helt fint, for hun skal stadig have en hverdag med børnehave osv, selvom storebror er syg.
Lidt billeder af ugleklipperi og en hyggelig stund ved spisebordet.
Desværre kan jeg simpelthen ikke huske, hvor jeg har fundet den ugle henne. Et sted på nettet, lige til at printe ud, klippe og lime sammen. Nogen som kan hjælpe? Med hjælp fra Kirsten ved jeg nu, at uglen kommer fra denne hjemmeside. Tak :-).
En ny vase flyttede ind i går. Jeg så den ved hende her og var forelsket med det samme. Den er fra House Doctor og koster ca 85 kr. Synes at den er lidt af et fund til den pris. Fås stadig fx her (det billigste sted fragten taget i betragtning).
God dag til jer alle :-)
I dag er det heldigvis bedre. Ingen kemobivirkninger i voldsom grad, men stadig rigtig meget hoste. Nu med snot. Så vi pudser næse og drikker varm kakao. Klipper og klistrer, tegner og leger med lego. Ser tegnefilm på youtube. Nanna er i børnehave, da hun havde en legeaftale med en veninde efter børnehave. Så hun glædede sig bare til, at hun skulle afsted. Helt fint, for hun skal stadig have en hverdag med børnehave osv, selvom storebror er syg.
Lidt billeder af ugleklipperi og en hyggelig stund ved spisebordet.
Desværre kan jeg simpelthen ikke huske, hvor jeg har fundet den ugle henne. Et sted på nettet, lige til at printe ud, klippe og lime sammen. Nogen som kan hjælpe? Med hjælp fra Kirsten ved jeg nu, at uglen kommer fra denne hjemmeside. Tak :-).
Den ene er klippet ud af Jonathan - og jeg kan faktisk ikke se hvilken. Godt gået af en på 6. |
En ny vase flyttede ind i går. Jeg så den ved hende her og var forelsket med det samme. Den er fra House Doctor og koster ca 85 kr. Synes at den er lidt af et fund til den pris. Fås stadig fx her (det billigste sted fragten taget i betragtning).
God dag til jer alle :-)
Etiketter:
house doctor,
hygge,
leukæmi,
ugle,
vase
tirsdag den 14. august 2012
Ondt i maven
Min lille dreng. Min lille Jonathan som har været så meget igennem. Den sidste tid har han så ondt i sin mave om morgenen og kaster op. Af medicinen.
For noget tid siden blev han sat op i dosis, og siden da har han rigtig mange morgener, hvor han vrider sig i sengen af smerter. Hans lever er påvirket af det, det samme er hans nyrer. Kroppen er belastet af medicinen. Men han har også været på kemo hver eneste dag i snart 2 år. Så der er ikke noget at sige til det.
Det er bare så satans synd for ham. Han har ellers haft nogle gode måneder i foråret med meget få dage, hvor han var påvirket af kemoen. Og han har nydt det så meget. Været i børnehave, skabt nye legerelationer - bare været Jonathan. Så når han har de her dage, er han bare så led og ked af den møgsygdom. Hvorfor skal jeg have leukæmi? Sådan var han ikke så meget, da han lige blev syg. Og der var han ellers helt nede på bunden i lang tid. Måske er det fordi, han for ikke så længe siden bare havde det godt? At han har lugtet friheden og glæden ved at være som alle de andre. Måske er det fordi, han er det ældre nu? Forstår verden på en anden måde.
Jeg ved det ikke, men på mange måder har han det lige som mig. De grå dage er så hårde at komme igennem, og jeg er så ked af det, når han har det så skidt. Jeg kan ikke mere. Jeg kan ikke holde ud, at han skal have så ondt og være så ked af det. Jeg ved godt, at jeg skal. Og hvor kan man bide meget i sig, hvor kan man smile mange gange, når folk spørger, hvordan det går - og sige at det går, som det skal. Planmæssigt. For det gør det jo. At han er på den rigtige side af behandlingen, den intensive del er overstået - og han skal bare lige igennem 7 måneder mere med de her piller.
Dage som de her - jeg ved snart ikke. Jeg kunne sgu godt have haft lidt færre af dem!
For noget tid siden blev han sat op i dosis, og siden da har han rigtig mange morgener, hvor han vrider sig i sengen af smerter. Hans lever er påvirket af det, det samme er hans nyrer. Kroppen er belastet af medicinen. Men han har også været på kemo hver eneste dag i snart 2 år. Så der er ikke noget at sige til det.
Det er bare så satans synd for ham. Han har ellers haft nogle gode måneder i foråret med meget få dage, hvor han var påvirket af kemoen. Og han har nydt det så meget. Været i børnehave, skabt nye legerelationer - bare været Jonathan. Så når han har de her dage, er han bare så led og ked af den møgsygdom. Hvorfor skal jeg have leukæmi? Sådan var han ikke så meget, da han lige blev syg. Og der var han ellers helt nede på bunden i lang tid. Måske er det fordi, han for ikke så længe siden bare havde det godt? At han har lugtet friheden og glæden ved at være som alle de andre. Måske er det fordi, han er det ældre nu? Forstår verden på en anden måde.
Jeg ved det ikke, men på mange måder har han det lige som mig. De grå dage er så hårde at komme igennem, og jeg er så ked af det, når han har det så skidt. Jeg kan ikke mere. Jeg kan ikke holde ud, at han skal have så ondt og være så ked af det. Jeg ved godt, at jeg skal. Og hvor kan man bide meget i sig, hvor kan man smile mange gange, når folk spørger, hvordan det går - og sige at det går, som det skal. Planmæssigt. For det gør det jo. At han er på den rigtige side af behandlingen, den intensive del er overstået - og han skal bare lige igennem 7 måneder mere med de her piller.
Dage som de her - jeg ved snart ikke. Jeg kunne sgu godt have haft lidt færre af dem!
søndag den 29. juli 2012
Sommerhus og fødselsdag
Jeg ved det - jeg har ikke været produktiv den sidste tid. Ferietid. Og det er skønt!
Sidste uge var vi alle en tur i sommerhus, som vi lånte gennem FCB, foreningen cancerbarn. Et virkeligt lækkert hus fuldt udstyret til 12. Denne forening er utrolig meget værd for familier som os. Ikke bare fordi vi kan låne forskellige sommerhuse gennem dem, men også fordi de arrangerer ture og oplevelser for os flere gange om året. Det er fantastisk, for ellers er der mange ting, vi ikke kan pga isolationsreglerne. Med hjælp fra foreninger som FCB får vi i hvert fald mulighed for det.
Jonathan havde fødselsdag, mens vi var af sted. Så vi fik overnattende fødselsdagsgæster, imens vi var der. Det var så hyggeligt. Normalt kan jeg godt være typen, der gerne vil have, at alt er klappet og klart til, når gæsterne kommer. Men i sommerhus er der bare en anden stemning, og det gør ikke spor, at det roder lidt, og at man ikke lige har klaret alt til maden, før gæsterne er der. Det var befriende at mærke, at det kan jeg faktisk. Rode lidt, klargøre maden - med gæster - uden at stresse. I hvert fald ikke så stresset at jeg tænkte, at det slet ikke var rart at stå i. Kun en smule, men det kræver jo også overblik, når der skal være mad til flere og det gerne må være lidt ekstra godt. Så det vil jeg tage med her hjem og huske på næste gang, jeg får gæster. Fx til børnefødselsdag eller bare almindelig hygge middag for flere. Det afhænger selvfølgelig af sammenhængen, hvor casual man kan være.
Ingen steder i længere tid uden Playmobil kassen. Nøj hvor de dog elsker at lege med det. |
Men Jonathans bedste gave var ham her. Og så i Lego - det bliver ikke federe! |
Perfekt ekstra gave fra Tiger til det danske sommervejr. |
Lækker jordbærlagkage herfra. |
Vilde hindbær, uhm!! |
Is i køjesengen efter en tur i spa. Det var godt! |
Skønne Nanna. |
Men han er nået langt, han er nået så langt. Og jeg er så stolt af min lille 6 årige dreng - for det er det, han er.
Abonner på:
Opslag (Atom)