fredag den 11. maj 2012

Hvordan det hele begyndte

Jeg har fået flere spørgsmål omkring Jonathan og det sygdomsforløb, han har og er igennem. Men et er ofte gået igen - Hvordan startede det?


Det vil jeg gerne dele med jer, og jeg tager det simpelthen helt fra begyndelsen. Fra før vi vidste noget som helst om leukæmi, kemo, isolation osv. Men det er barske løjer og svært at skrive, så jeg håber, at I bærer over med mig, hvis det er knudret ind i mellem.

Dag 1
Det var oktober 2010. Vi skulle på ferie hos mine svigerforældre oppe nordpå i efterårsferien, og det havde vi glædet os til. Vi var begge, Thomas og jeg, startet op i nye jobs kort forinden, flyttet til Kolding (væk fra Ribe) - og havde simpelthen forrygende travlt. Svigerforældrene boede i Brovst, så det var en god køretur, og vi planlagde nogle dage deroppe.
Vi kom derop, og vejret var skønt. Hurtigt blev vi enige om, at vi måtte på svampetur. Deroppe er der områder med tusindvis af kantareller, og dem skulle vi selvfølgelig have fingrene i til en god svampesovs til bøfferne senere.

At disse billeder og denne skovtur skulle blive den sidste gang, jeg tog billeder af Jonathan inden en meget lang hospitalsindlæggelse, havde jeg ikke den fjerneste idé om. Han var bare glad, legede i skoven, samlede svampe, klatrede i træer og smed med blade. Der var han bare Jonathan, som alle andre børn på 4 år - hans verden var børnehave, leg med kammerater, spille fodbold, være med far på arbejde i hallen (han er efterskolelærer), lege med sin lillesøster. Et ret almindeligt liv for en 4-årig. Glad og tryg. I lang tid gjorde det meget ondt at se billeder fra før, han blev syg. Og ind i mellem mærker jeg stadig et stik i brystet og får en klump i halsen. Det er ligesom om, at min krop kan huske, at dengang bar jeg ikke på angsten på samme måde, som jeg gør i dag. Måske er det bare livet og døden, som er kommet tættere på mig, men det gør stadig ondt. 

Samme dag som skovturen puttede vi børnene som vi plejer omkring kl 20-21 (ferie), og jeg gik nok efter dem et par timer efter. Men sov kun til omkring kl 2. Jeg sov med børnene på en sovesofa, og Thomas sov på et værelse ved siden af. Jonathan havde pludselig fået ondt i sit ben. Han tog sig til knæhasen, og jeg tjekkede det, men kunne intet mærke eller se, så jeg bad ham om at lægge sig ned og sove igen. Mange gange, men han blev ved med at klage sig og kunne ikke falde i søvn. Han var ikke sådan meget ked af det, så jeg husker, at jeg blev lidt hård i tonen. Læg dig nu til at sove, Jonathan. Det går nok over, mens du sover. Flot mor. Jo, jeg var træt, og jeg blundede jo lidt ind i mellem, og når man så bliver vækket for 10. gang, ja så er overskuddet ved at være småt. 
Derfor kom han ind til faren kl 5, og han forsøgte så med noget smertestillende. En ½ panodil. Den kunne han slet ikke synke, og det endte bare i mere ballade end gavn. Jeg stod op med ham og Nanna og lod Thomas sove lidt længere. Svigermor var taget på job, men svigerfar var oppe. Nu havde Jonathan så ondt, at han ikke ville gå på sine ben. Og han havde heller ikke sovet fra kl 2 om natten.

Dag 2
Thomas stod op kl 8, og vi blev enige om, at hvis det ikke snart blev bedre, måtte vi til læge med ham. Jonathan blundede lidt på sofaen, men vågnede hurtigt op igen hver gang og sagde, at det gjorde ondt. Samme sted. I knæhaserne. Måske det var vokseværk, gættede vi på.

Men kl 10 ringede vi til en læge, og kort efter kørte Thomas ned med ham. Han kom hjem igen med en besked om, at det i hvert fald ikke var vokseværk - og heller ikke en blodprop. Og så skulle vi bare give ham panodil junior. Så det fik vi købt og puttet i ham (han hadede det, men det vidste vi jo fra før ved feber eller anden sygdom). Det hjalp bare slet ikke. Han ville stadig ikke gå, og nu klagede han også over ondt i ryggen.

Vi var nødt til at gøre et eller andet! Vi kender vores dreng, og han skal virkelig have ondt, når han ikke vælger at lege eller at gå selv. Han har altid været en dreng med lyst og vilje. Der var altså bare et eller andet galt! 
Derfor ringede vi til min svigermor. Hun arbejdede nemlig på en børneafdeling på Aalborg Sygehus. Hun gjorde det muligt, at vi kunne komme derind uden en lægehenvisning og sagde, at vi nok kunne blive presset ind ved en af lægerne i løbet af et par timer.
Jonathan blev grundigt undersøgt, men de fandt intet. De nævnte noget om knoglebetændelse, men der var alligevel ting, der ikke hang sammen med det. Han fik taget en blodprøve, og vi fik panodil med hjem, så han kunne smertedækkes. Vi fandt så også ud af, at den dosis den anden læge havde sagt, han skulle have, var for lav. Så det var nok derfor, det slet ikke hjalp.

Jonathan var begyndt at få lidt feber, men det blev holdt nede med panodil, og vi syntes faktisk, at det gik bedre. Vi havde lavet en aftale med lægen om, at vi skulle komme ind igen dagen efter. 

Dag 3
Nu ville Jonathan godt gå lidt (hvis vi pressede ham), han havde det bedre generelt - og vi var faktisk lidt i tvivl, om det var nødvendigt at køre til Aalborg Sygehus igen. Så min svigermor ringede derind, men lægen sagde, at vi skulle komme derind. På det tidspunkt havde min svigermor sine bange anelser, men hun nævnte intet for os. Det skulle hun heller ikke. Hun håbede jo selvfølgelig på, at hun tog fejl. Men efter mange år i branchen har hun en meget god fornemmelse.
Så vi måtte afsted. 

Jonathan blev grundigt undersøgt igen, og så sagde lægen, at det ikke kunne udelukkes, at det var leukæmi (ud fra blodprøvesvarene). Jeg husker, at han sagde det langsomt og alvorligt. Kiggede på mig. Det her øjeblik kan jeg huske i slowmotion. Jeg kigger på ham, kigger på min svigermor som hulkende vender sig væk, kigger på Jonathan og tænker at det kan ikke passe... Jeg havde ingen reaktion, jeg var bare helt tom og forstod slet ikke, hvad det var, manden sagde. Dit barn har måske kræft.

Køreturen tilbage til svigerforældrene var mærkelig. Når jeg kiggede på Jonathan, havde jeg sådan lyst til at putte ham ned under min jakke, gemme ham væk for alt det frygtelige, vi stod i. Jeg kæmpede med tårerne, og jeg kunne jo ikke hele tiden holde dem tilbage. Jonathan forstod det ikke, og vi vidste sådan set heller ikke hverken ud eller ind. Diagnosen var jo ikke stillet, og vi skulle til Odense dagen efter, hvor en endelig udredning skulle igangsættes, da det er det sygehus, vi hører til.

Da vi kom hjem til mine svigerforældre, sad Thomas, Nanna og svigerfar i sofaen. Puha hvor var det svært at gå hen til dem og fortælle, hvilken melding vi havde fået. Jeg kunne slet ikke. Jeg græd bare, og Thomas sagde nej nej nej nej nej, hvad er det? Hvad er det?
- De tror, at Jonathan har leukæmi... Pressede jeg mig selv til at sige mellem mine hulk. Vi græd alle sammen. På et tidspunkt tog jeg børnene med væk, for jeg kunne ikke bære, at de skulle se på os voksne mere. Thomas kom over til os, og vi sad bare sammen og holdt om hinanden alle fire. Det var rædselsfuldt.

Dag 4 og frem
Det samme var natten, for Jonathan havde store smerter nu. Han blev helt sort i blikket og slog efter os, når vi rørte ham. Det gjorde meget ondt på ham, og feberen var også stigende. Jeg frygtede for køreturen med ham fra Brovst til Odense, men det gik heldigvis okay. Jeg sad bagi med ham, Thomas kørte - og lille Nanna på 2½ blev hos bedsteforældrene.

I Odense skulle der gå nogle dage, før de fandt ud af, at det var leukæmi. Vi kom en lørdag og den blodprøve der kan vise kræftceller i blodet, kan de kun tage i hverdagene. Faktisk fik han stillet en anden diagnose, nemlig knoglebetændelse som før havde været på tale. For os blev leukæmi ved med at trumle rundt i vores tanker, og da Thomas spurgte den 5. læge mandag - Kan vi så udelukke leukæmi? - tog de den blodprøve, som kunne give os svaret.
Tirsdag aften kom en læge fra H2 (isolatinsafdeling på OUH for kræftramte børn) under aftensmaden. Der er fundet kræftceller i Jonathans blod. Det er enten leukæmi eller lymfeknudekræft. Verden faldt sammen igen, men jeg havde ingen umiddelbar reaktion. Thomas græd, jeg lyttede på lægen som sagde de samme ord rigtig mange gange. Jeg tænkte, at han sikkert havde prøvet det før og vidste, at der skulle gentagelse til, når man taler med en person, som er i choktilstand.

Så blev vi fragtet over på H2. Vi gik ned ad gangen og så børn med slanger, uden hår og runde kinder. Jeg trak ikke vejret, før vi kom ind på en stue. Det var så hårdt at vide, at nu skulle vi som familie være en del af det. Det var uvirkeligt. Om aftenen kørte Thomas og Nanna hjem, og jeg blev med Jonathan. Sådan blev opdelingen også i lang tid bagefter. Jeg snakkede længe med en sygeplejerske, da Jonathan faldt i søvn. Det hjalp, men det var også grænseoverskridende at få knus og blive trøstet af en komplet fremmede. Hun havde prøvet det før, og for hende var det helt naturligt at imødekomme en frustreret og fuldstændig iturevet forælder. Heldigvis.

Dagen efter startede behandlingen. Uanset om det var leukæmi eller lymfeknudekræft kunne de starte op. De tog knoglemarv og konstaterede, at det var leukæmi - og begyndelsen på et 3 årigt forløb gik i gang. Jeg husker, at under en samtale vi havde med en læge omkring leukæmi, isolation osv, måtte han mange gange gentage, at det tog 3 år. Det forstod jeg slet ikke. 14-15 måneder hård behandling, derefter piller i 15 måneder og så efterisolation ½ år.
Det var en hård en at sluge.

Midt i alt det her sad lille Jonathan. Han lukkede sig inde på stuen, ville slet ikke ud i legestuen, hvor der ellers var rigtig hyggeligt. Han blev skiftevis vred og ked af det, men hvor er det dog også svært at forklare et lille barn, hvad det er der sker. Han skulle lære at tage piller, og det var rigtig mange i starten (15-20 stk dagligt). Det kunne tage 1-2 timer, og det var morgen, middag og aften. Det var sindsygt hårdt at skulle presse ham så meget hele tiden. Han havde jo mest lyst til bare at se fjernsyn eller se på, at vi spillede på telefon. Han tabte sit hår, fik runde kinder, tabte sig på ben og arme, fik sår i munden og bagi, kastede op, fik underlige madvaner hvis han overhovedet spiste, begyndte at slæbe sine fødder og havde ondt når han skulle gå. Alt sammen pga kemo. Alt det hans lille krop og sind skulle igennem, var ikke småting. Det var umenneskeligt.

Første gang hjemme efter diagnosen blev stillet (tror der var gået 3-4 uger). Det synes, han var dejligt.
Jeg husker tydeligt en lille episode i starten af sygdomsforløbet. Jonathan skulle i bad, og det skulle han hver dag. Han skulle være helt ren, så det var mindst mulig chance for infektion, og så skulle han hver dag have sprittet hans CVK, som var en lille slange, de havde indopereret i hans brystkasse, og her kunne de tage blodprøver samt give ham kemo og medicin uden brug af nåle. Men den gik jo hele vejen ind til hjertet og var en kæmpe infektionsrisiko. Derfor skulle den sprittes af hver dag.

I forbindelse med badet var der altså både vask, creme over hele kroppen (huden udtørrer meget), afspritning af CVK og endvidere en masse mundhygiejne så sårene i munden kunne holdes nede. Det var slet ikke sjovt for ham, helt uoverskueligt faktisk. Og det forstod jeg godt, men han skulle jo. Så en dag, hvor han var rigtig træt af det og sur, sagde jeg til ham - Jonathan, vi skal have det her gjort, for ellers bliver du ikke rask. Et argument vi før havde brugt, fx ved pilleindtagning. Så kommer du ikke ud at spille fodbold igen - eller ud at lege igen. Sådan sagde vi - hvis du ikke bliver rask, så... Vi sagde aldrig, hvad der så reelt ville ske.
Men det sagde han så selv. Mor, hvis jeg ikke bliver rask, dør jeg så..?  Så sprang bomben, i hvert fald inden i mig for jeg havde slet ikke lyst til at snakke død med ham. Men jeg sagde til ham, at ja det gjorde han. Men at han jo sagtens kunne klare det, når vi gjorde alt det, lægerne sagde. Okay - sagde han så. Så vi gjorde badet færdigt, og det var det. Han snakkede ikke særlig meget mere om det, først nu senere er han igen begyndt at tale om død, og hvad mon der sker... Og det er helt okay, for det nytter ikke at holde det væk fra ham. Død er en væsentlig del af livet, og det tror jeg godt, at børn kan forstå. Eller mærke.
Jeg blev rigtig ked af det, for jeg synes ikke, at Jonathan skulle bære rundt på alt det. 4 år gammel og så vide at han kunne dø af kræft. Men gennem hele forløbet har vi forsøgt at tale med Jonathan om tingene, men på en børnevenlig måde. Vi har brugt forskellige bøger, som vi fik af sygehuset. Men især en film, som hedder Lille Povl og dragen, har vi set mange gange. Der er ingen tale, kun musik og selvfølgelig billeder. Det var rart for os, for så kunne vi putte det på, som passede på Jonathans forløb. Så vi fortalte, mens filmen kørte og Jonathan spurgte ind i mellem. Han så den også jævnligt uden os og snak. 
Han kunne helt sikkert identificere sig med drengen, og det var en hjælp for ham. Og en kæmpe hjælp for os.

Juleaften 2010 - det var så dejligt at se ham være glad. Rigtig glad.

Men også træt til sidst (samme juleaften)


Det er hårdt at skrive alt det her ned. Men tårer lindrer, og jeg mærker, at vi har det godt i dag. Se selv min store dreng i dag - snart 6 og fyldt op med mod og liv. Verdens sejeste Jonathan!



<3

27 kommentarer:

  1. ...og der løber tårene... Skøn dreng I har!!

    SvarSlet
  2. Huuhuuuaaaaahhh... Ja, så tuder jeg også!!! Tusind tak for en smuk og gribende beretning om en hård tid i jeres liv - en tid i heldigvis nu kan lægge bag jer, om som sikkert har rusket jer mere sammen...? Hvor er han dog lækker ham Jonathan - sikke øjne...

    SvarSlet
  3. Også her. Dvs. han har et halvt år tilbage med piller og et halvt med isolation?? .. Og hvad vil isolation i dette tilfælde egentlig sige?

    Ih, hvor er det bare uretfærdigt at nogle skal opleve sådan noget som jer, og ja specielt børn!

    Kh Julie

    SvarSlet
  4. Det var også meget svært. Puha!

    Isolation betyder, at han ikke må færdes offentlige steder (indenfor). Fx handle ind, biograf osv. Han har det så godt, at han kommer i børnehave, men her er også kontrol med at de andre børn ikke er syge, og der bliver brugt håndsprit. Kort sagt må Jonathan ikke være sammen med personer, som er syge. Så er der en masse ekstra ting, man skal tænke over.
    Sådan er det, fordi Jonathans immunforsvar holdes på et minimum. Det er for at forhindre tilbagefald - man holder simpelthen celleproduktionen nede i håb om, at der så ikke bliver produceret syge celler igen i hans knoglemarv.

    Og han har knap 1 år tilbage med piller, og så et halvt års efterisolation. Så vi er over havvejs og bestemt igennem det mest intensive. Heldigvis!

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak fordi du svarer tilbage på de spørgsmål som opstod da jeg læste.

      Jeg ønsker jer alt held og lykke med at bekæmpe den lorte sygdom!

      KH

      Slet
  5. Puha det er en hård fortælling :-(

    Min lillesøster fik kræft som 8 årig, så jeg kender også H2 på OUH...
    Og min egen søn har været dødsyg, så H1 kender jeg også :)

    Det er dejligt at se billeder af din dreng nu, hvor glad og frisk han ser ud :)

    Håber det aller bedste for jer!

    SvarSlet
  6. Kære Didde-Louise.

    Med tårerne trillende ned af kinderne, er det første, der falder mig ind at skrive: Du er en meget modig og meget sej mor/kvinde!! Sejt at du tør dele så private tanker og følelser!

    Selvom det er jeres historie og jeres oplevelser, du beskriver og som giver mig kuldegysninger at læse, så bringer det samtidig mange triste tanker og følelser frem hos mig, som ellers "ligger gemt" lige derinde bag overfladen, men som stadig kommer frem og overvælder mig ind imellem. Men jeg er glad for, at du deler noget så smertefuldt - for jeg tror ligesom dig, at tårerne er med til at hele os, også selvom det gør ondt at tænke tilbage.

    At se sit barn gå igennem så mange smertefulde ting, er en frygtelig oplevelse, som nok ikke kan undgå at påvirke ens inderste og at vide, at de tænker tanker, som slet ikke hører til i et lille barns hoved er næsten ubærligt. Men at se dette lille, seje menneske klare de svære ting, få det bedre og komme godt ud på den anden side, er så stort, så stort, at det næsten ikke kan beskrives...

    Det lyder som om, Jonathan er en meget sej dreng, som indtil nu har klaret den aller hårdeste del af forløbet - jeg håber for ham (og resten af familien), at resten bliver lidt lettere og mindre smertefuldt, og at der med tiden bliver meget mere at smile af for jer alle sammen.
    At se hans forvandling på billederne og det skønne smil, han har nu, er i hvert fald fantastisk og vidner om en dreng med kampgejst :))))

    Mange kærlige tanker
    Tina

    SvarSlet
  7. Kære Ditte-Louise.
    Selv om jeg er bekendt med jeres situation, er det stadig gribende, at læse om din/jeres oplevelser. Du er dygtig til at beskrive og det er jo også en rigtig god måde at bearbejde det hele på. Jonathan er en super sej dreng og jeg synes, at I har klaret det hele så fantastisk...
    Jeg håber, at du vil overveje at opdatere ind i mellem, så vi fremadrettet kan følge jer på sidelinjen.
    Alt de bedste herfra.
    Knus Nina.

    SvarSlet
  8. Sikke en historie - sidder med tårer som bare strømmer. Sikke en sej knægt i har - at han har klaret sådan et forløb. Ham skal i godt nok være stolte af...
    Knus Eline

    SvarSlet
  9. Puha, hvor er det stærkt, man kan jo ikke undgå at blive påvirket af jeres historie. Tak fordi du deler det med os.

    Kærligst Pernille

    SvarSlet
  10. Kære Didde-Louise,
    Jeg har læst din beretning med tårer i øjnene og en klump i halsen. Og sidder nu tilbage næsten uden ord. For jeg kan slet ikke forestille mig, hvad det er I har gået og går igennem. Men hvor er I stærke - både I forældre og Jonathan. Og hvor er det skønt at se hans glade øjne og store smil på de sidste billeder - super sej knægt! Alt det bedste til jer - og tak for at du deler jeres historie med os!
    Kærlig hilsen
    Bodil

    SvarSlet
  11. Hej begge to, eller alle fire :)

    Jeg er selv leukæmipatient, og kender til lidt af den tur jeres lille dreng har været igennem, og stadig går igennem. Det er barskt at læse om sådan en lille fyr, som forstår så lidt af hvad der sker - Og samtidig vide så meget som jeg selv gør om hans kamp.

    Jeg er sikker på at det vil gøre jer godt at du skriver dette ned, og jeg er sikker på han vil blive glad for at kunne læse det når han bliver ældre. Kræft vil man altid have med sig, selv efter man er blevet rask siges det, så skriv for pokker - Du er god til det!

    Smil fra Nadja

    SvarSlet
  12. Puh ha en historie, sidder her med mit første barn i maven og med tårer i øjnene, og bliver helt overvældet over, hvad man kan blive udsat for som forældre. Men hvor lyder det dog til, at I alle sammen har klaret det flot, og hvor ser din seje Jonathan ud som en positiv og livsglad dreng :)

    SvarSlet
  13. Tak for alle jeres dejlige kommentarer. De varmer og overbeviser mig om, at det er rigtigt at dele :-).

    SvarSlet
  14. Åh, sikke en historie. Tårerne flyder også hos mig - jeg har slet ikke ord!! Hvor er det bare dejligt så at se billederne af ham nu - stor og sej og fræk.

    KH. Betine

    SvarSlet
  15. Hej Didde-Louise. Tak for din fortælling, det er helt og aldeles urimeligt hvad I og ikke mindst jeres skønne dreng har været og skal igennem. Jeg føler med jer og har bare lyst til, at fortælle hvor sej og fantastisk jeg synes du er. Jeg husker også på et tidspunkt, hvor du opfordrede folk til at sende Nanna en hilsen - sikke et overskud, sikke en mor:o) Du er om nogen beundringsværdig. -Det er hele jeres familie. Hils Thomas mange gange og så glæder jeg mig til vi skal drikke kaffe.
    Store knus fra Rebekka. Ps inden jeg læste ovenstående har jeg været fuldstændig stoppet til med forkølelse, nu løber næsen endelig :o)

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Rebekka. Tusind tak, det varmer at høre. Jeg glæder mig også til at vi skal drikke kaffe, så nu skriver jeg lige på fb, så vi kan få planlagt en dag :-).
      Knus og kram!

      Slet
  16. Hvor er jeg rørt over at du delte jeres historie, og hvor er i dog stærke! Sådan noget burde en lille dreng, en familie og et mor-hjerte ikke skulle igennem. Det er helt utroligt så hurtigt det lyder til jeres liv blev ændret, og hvor er du stærk, sej og fantastisk. Og Jonathan, ja hele jeres familie!
    Jeg sender jer en masse tanker, og ønsker jeres familie alt det bedste.

    KH Carina

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Carina,
      Tusind tak. Jeg tror, at vi alle er stærke, når det kommer til de her krisesituationer. Mennesket bærer på enorme mængder ressourcer, men vi gemmer dem måske til vi får brug for dem. Jeg ved det ikke, men i hvert fald var der bare ikke noget andet at gøre end at være stærk for sit barn. Så det var og er vi.
      Kh Didde-Louise

      Slet
  17. Hvor er det trist at høre om alt det I er i gennem, håber selvfølgelig det går den rigtige vej, og at han snart vil få det bedre, kærlige tanker til hele familien <3

    SvarSlet
    Svar
    1. Mange tak :-). Det er en lang vej, men vi er undervejs.

      Slet
  18. Puh det er hård læsning - hvor er du modig at sætte dig ned og dele din historie. Tårerne triller og triller ned af mine kinder - men iiih hvor jeg glædes over at I er på vej og hvor er det skønt at se ham på de sidste billeder! Er selv forældre til to skønne børn og bliver utrolig rørt af jeres historie - I er seje - Du er sej!

    Line

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din kommentar - bliver så rørt når nogen tager sig tid til at læse vores historie.
      Vi er på vej, og det er godt :-).

      Slet
  19. Håber at han har det godt nu...

    SvarSlet
  20. Håber det bedste for jer alle <3

    SvarSlet

Bemærk! Kun medlemmer af denne blog kan sende kommentarer.