Stadig med...

Jo, jeg er endnu. Ind i mellem ryger bloggen lidt i baggrunden lige for tiden. Overskuddet er for småt og ordene, der burde skrives, gemmes væk.

Som titlen siger "mest for mig". Det mener jeg stadig, men det forpligter. Det forpligter mig på at være tro mod bloggen og skrive om det, der fylder.

Så det vil jeg gøre.

For små 14 dage siden opdagede vi hævede kirtler på Jonathans hals. Hævede lymfer. Et typisk tegn på tilbagefald. Det var netop den dag, Bodil gik amok i Danmark. Men vi tog til Odense, for lægerne derovre ville se ham med det samme.

Jeg var så bange. Pludselig så jeg en masse tegn på, at han helt sikkert var syg igen. At turen startede forfra, men denne gang med et langt værre udgangspunkt. For det første er tilbagefald et tegn på at leukæmien er meget mere aggressiv end antaget, og dermed følger en behandling endnu værre end den, Jonathan har været igennem. For det andet kender vi alt for meget til, hvad sygdomsforløbet indebærer nu. Før kunne læger og sygeplejersker på en måde doserer den viden, vi fik undervejs. Det vil de aldrig kunne igen. Og det er en skræmmende, kvælende, frygtelig rejse at skulle ud på.
En rejse jeg slet ikke magter. En rejse ingen af os her hjemme magter.

Heldigvis viste prøver og scanninger, at det var en infektion af en slags. Vi blev sendt hjem igen og nåede Lillebæltsbroen et kvarter, før den lukkede.

Men alt dette fylder i mit liv. Sammen med mit arbejde og alt det andet jeg drysser rundt og laver. Indeni mig fylder tankerne om tilbagefald, angsten for det liv en gang til. Det fylder mere end jeg måske vil være ved. Jeg kan flygte fra det, forsøge at gemme mig. Men tankerne kommer snigende igen og igen.

Jonathan kan ikke have ondt et sted uden tanken om tilbagefald lurer. Han kan ikke være træt og uoplagt et par dage, uden jeg tænker lav blodprocent og dermed dårlig knoglemarv. Hans kinder skal helst være en smule rødlige. Hans aktivitetsniveau som det plejer. Hans appetit, hans lyst til at spille bold, hans smil osv osv. Feber en dag, forkølelse - hvad som helst! Så er der en grim tanke i baghovedet.

Med god grund det ved jeg. Selvfølgelig er jeg bange for, at det skidt en dag kommer tilbage. Alt andet ville være sært. At acceptere det er sværere. Nogle dage. Nogle dage ikke.

Sådan er det nok. Som med så meget andet.

Men dette er min hverdag. Det er mig. Og jeg er stadig med, når jeg kan finde roen, tiden og lysten til det.

På vej...

Op.

Ja, det føles sådan. Overskuddet kommer snigende, lysten til det hele er tilbage. Dejligt!

Tak for alle jeres kommentarer i det forrige indlæg. De betyder rigtig meget for mig; de gør en forskel. De får mig til at stoppe op og tænke og føle efter. Det er skam sundt nok.

De her dyk vil komme igen, det ved jeg. Det er ikke sådan, at jeg tænker, at jeg skal forebygge dem, for de er naturlige nok. At de er tunge, mens de er her, er en anden sag. Men alt skal bearbejdes, bekymringer skal vendes tusind gange, og ord skal både tænkes, skrives og siges flere gange. Godt at jeg har flere kanaler at læsse af på.

Ind i mellem er det bare lettere herinde. Min familie og mine veninder kan jeg altid vende mig til - det ved jeg. Men nogen gange skal man bare lige af med noget, og så er det det. Hvis alle ved, at man har været nede at bide i græsset i en uges tid, er det ind i mellem svært at komme op igen. Især hvis man fastholdes i den tilstand af sin omverden. Selvom man egentlig gerne vil videre. Man ved, at alle omkring spørger og giver knus og er bekymrede, fordi de holder af en. Det er bare ikke altid det, man har brug for. Altså al den omsorg.

Måske er det også derfor, psykologer er så effektive. Eller en del af det. Udenforstående som måske faktisk siger det samme som ens veninde, bare på en anden måde. Det går ind på en anden måde.

Jeg kan ikke prale af at have benyttet tilbudet om psykolog hjælp flittigt, men jeg har dog brugt det. Ingen tvivl om at det hjalp mig, og derfor regner jeg også med, at jeg vil besøge hende igen inden længe.

Bare lige for at sikre mig at jeg stadig er helt normal ;-).

Lige til sidst lidt billeder af weekenden. Vi bagte rund sneglekage med bananmos i. Den smagte glimrende ;-).

Perler hitter her hjemme for tiden, så de ligger over alt rundt om spisebordet. Og de færdige (og de som mangler at blive strøget) fylder også godt rundt omkring for tiden. Hvor jeg dog elsker det :-)!

Mens den hævede, lavede Jonathan hende her. Fodboldprinsesse ;-). Hun er lavet efter et Hama inspirationshæfte.

Nannas produktion <3. Jeg er vild med pigen i den stribede nederdel!

Færdig! Moar - nu skal vi altså smage!

...

En gang i mellem ville jeg ønske, at verden var anderledes. Bare for en stund. Mere lyserød, mere let.

Min verden kan sommetider føles og udefra set virke let. Jeg går hjemme. Det er længe siden, Jonathan blev syg, og han er igennem det værste. Alt er gået godt. Så jeg har tid, hvilket er et kostbart privilegium. Især når man kan bruge den med sine børn, mens de er små.

Min tid hjemme (snart 2½ år) har også givet mig gaver, som jeg ikke havde forventet. Jeg har lært at sy, jeg er blevet meget glad for at gå og sanse her hjemme med indretning, og ikke mindst fået meget mere styr på hvem jeg er. En blog er også kommet til verden. En lille sidegevinst som jeg hygger mig med, når jeg har lyst og overskud.

Så helt ærlig - min verden er da ret lyserød. Set udefra. Lige nu.

Indefra er det en anden sag. Inde i mig er der ofte uro. Bekymring.

Jeg ved at med et slag kan alting vende. Har prøvet det før. Og det gør mig bange. Ofte skubber jeg det væk. For hvad kan jeg bruge det til? Øjeblikket lige nu kan jeg gøre med, hvad jeg vil.

Den sidste uge til halvanden har prikket til mine bekymringer, mere end vanligt. Alt for mange hændelser der ikke er den mindste snert af lyserød. Langt fra!

En pige, som var syg, da Jonathan blev det, har fået erklæret voldsom spredning af tumor. Uden mulighed for helbredelse.
En dreng, som har været raskmeldt et stykke tid, har fået tilbagefald. Han har det samme som Jonathan.

Fuck!

Det gør så ondt. Det gør mig så ked af det. Jeg tænker først på de to børn, som for fanden da har kæmpet deres kamp. Hvorfor skal hun ikke klare det? Og hvorfor skal han kæmpe igen? Dernæst bliver jeg så bange for, om Jonathan ikke er færdig. Kommer det tilbage...?
Om lidt er han færdig med kemo. Så får leukæmi cellerne måske mulighed for at vokse igen. Åh jeg holder ikke tanken ud.

I weekenden fik vi så lige lov at prøve H2 igen med en lille indlæggelse på nogle dage pga feber. Ikke noget alvorligt, men slemt nok bare det at være der. Med overnatninger. Og den feber kunne de ikke placere. Hvor kom den fra? Intet fokus, men den forsvandt da heldigvis igen. Men jeg tænker bare, hvad nu hvis det er tilbagefald. Hvad nu hvis..?

Jeg kender vejen for hvad nu hvis. Bestemt ikke en vej jeg har lyst til at skulle gå. For jeg kan ikke engang gå den sammen med Jonathan. De børn der kæmper her, de er alene om kampen. De er derude selv og skal stå ansigt til ansigt med kræften. Tanken om at Jonathan skal derud igen - den er så forfærdelig. Den er så barsk. For når han er derude, så handler tankerne ikke "kun", om hvad nu hvis kræften kommer tilbage. Så handler de om, hvad nu hvis han ikke klarer den.

For alt i verden håber jeg, at Jonathan er færdig med det. For alt i verden håber jeg, at der en dag kan findes en kur mod disse sygdomme, som virker 100%. Så ingen skal gå vejen to gange uden at vide, hvor den ender.

Slutter lige med et par billeder fra stuen på sygehuset. Glade børn der råhygger med kage. Mine to skønne børn <3.

Det den dejligste morgen

En skøn morgen kan jeg kun sige.

Glade børn som er høje over udklædningsfis og sminke.

De har nærmest hoppet rundt hele morgenen og leget og hygget. Det er da så skønt altså.

Vi valgte, at fastelavn i år ikke skulle koste det blege. Med det blege mener jeg, at der ikke skulle være 2 x udklædning til 250 kr pr sæt plus det løse. Især fordi de virkelig har en masse at vælge i mellem her hjemme. Jeg lagde op til, at de måtte sige, hvad de ville være. Enten noget vi havde eller noget vi selv skulle lave. Ungerne endte i det vi havde. Nanna har et hav af prinsessekjoler, så hun tog en af dem på og valgte accessories dertil fra skufferne. Jonathan kunne vælge mellem spiderman, ninja og ninja turtle. Det blev ninja som sidste år.

Sidste år havde jeg en helt anden følelse. Også glæde, men var trykket og trist dybt indeni. Der var en masse tanker om fastelavn fra året før, da Jonathan var allermest syg. Du kan læse indlægget her.

Når jeg selv læser det igennem, får jeg tårer i øjnene og husker med det samme, hvordan den dag var. Og hvordan mange andre dage var dengang. Men jeg rammes af taknemlighed nu. Tænk at han er her - og han er hel. Han er kommet hel og fin igennem det. Den skønneste dreng har jeg. Tryg og tillidsfuld. Lyst til livet, lyst til at vide alt om alt. Tårerne der triller nu, er ikke tårer fulde er smerte. Det er tårer af glæde.

Min smukke datter. Hun elsker bare alt det her sminkestads og dullegrej. Hun kommer med garanti til at give faderen mange grå hår ;-)

Han kan se virkelig farlig ud!

En dejlig morgentegning fra Jonathan

Jubii, så er det snart. Nedtællingen er næsten slut.

 God weekend til jer alle!

Et billede på min væg

En collage, som jeg tidligere har vist et glimt af. Den hænger i vores stue. Billedet betyder enormt meget for os. Rammen er et genbrugsfund.

I kan nok skimte, hvad det er, der er i collagen. Jeg har i hvert fald forsøgt med lidt forskellige vinkler.

Men det er billeder af mine lækre unger fra den dag, de blev født - og så ca indtil Nanna er fyldt 2.

Sådan en collage rummer så mange minder og fortællinger fra vores liv, og hvor de billeder bare varmer og gør mig glad.

Jeg havde bestemt mig for, at collagen skulle laves i efterårsferien 2010. Men som nogle af jer ved, var det en forfærdelig efterårsferie for os. Det kan du læse om her. Kort fortalt fik min søn Jonathan konstateret leukæmi ALL, og ja hele vores liv og hverdag blev vendt op og ned.

De første mange uger var jeg slet ikke hjemme, da Jonathan skulle have medicin hele tiden, da de mistænkte knoglebetændelse oveni kræftdiagnosen. Så jeg så kun min lille Nanna pige på dengang 2 år, når hende og Thomas var på besøg på H2. Jeg kunne ikke overskue at tage fra Jonathan. Han har altid været en mor dreng, og han havde selvfølgelig et kæmpe behov for tryghed i den verden, han pludselig var endt i.

Den første dag jeg kørte hjem, og Thomas blev ved Jonathan, kunne jeg slet ikke finde ro. Mens Nanna var vågen, koncentrerede jeg mig om hende, og vi legede teselskab osv. Men da hun blev puttet på 1. salen, kunne jeg slet ikke gå nedenunder. Jeg husker, at jeg satte mig på trappen og græd. Det var så hårdt at være hjemme uden mine drenge. Jeg vidste, at det slet ikke var sidste gang, at det ville være sådan. Der var så meget ved vores nye liv, jeg slet ikke kunne overskue.

Da kom jeg i tanke om de billeder, jeg havde fået fremkaldt, men endnu ikke set igennem. Mit collage projekt. Så gik jeg i krig med det samtidig med, at jeg bagte pølsehorn og pizzasnegle til fryseren. At det så også var utrolig hårdt at lave den collage, havde jeg ikke forudset. Ved mange billeder måtte jeg tude lidt, for på det tidspunkt følte jeg, at min søn havde fået en dødsdom. Hvis han nu ikke klarede det, ville jeg aldrig se ham rende rundt med solbriller igen. Lave fis med sin søster. Vaske en gammel barnevogn. Være på tur ved stranden. Det barn jeg havde nu, var meget sygt. Han kunne intet overskue - kun se TV og spille nintendo med sin far. Og sove. F... det var hårdt!

Collagen fik enorm værdi for især Nanna og Thomas, som oftest var dem, der blev efterladt hjemme, når Jonathan skulle indlægges. Den stod på gulvet i det hjem, vi kun havde boet i 3 måneder, og ideen var, at den skulle hænges op. Men Nanna sad hver eneste dag ved den og pegede på Jonathan og jeg og snakkede med sin far om, hvad vi lavede der - og om hvor vi var nu. Jeg tror på, at det billede gjorde Nanna glad, og det var guld værd. Den lille pige mistede også meget, da Jonathan blev syg - så det føltes godt, at jeg kunne give hende dette.

Derfor har denne collage en historie, som betyder mere, end jeg nogen sinde havde troet, at den ville. Derfor skal det op at hænge, uanset om det passer ind i stilen. Måske kommer det ud i gangen en dag eller får en mindre central placering, men det er jeg ikke klar til endnu.

Måske åbner jeg en dag for det og skifter billederne ud, men det synes jeg måske også er lidt synd. Dog kunne jeg godt ønske, at jeg havde et billede af Jonathan i, da han var mest syg. Et billede som det, jeg viser frem nedenfor. For det har været en og er stadig en stor del af vores liv. Men jeg ved det ikke endnu. Hvad synes I?

Over and out

Tak for alle jeres kommentarer på mit alt for barske indlæg tidligere i dag. Det er sådanne nogle indlæg, som er svære at skrive noget til. At I gør det alligevel, det siger meget. Tak.

I dag har været en lang dag. Med mange tanker omkring familien som mistede deres datter. Thomas har været på job, så jeg har været selv med børnene. Jeg har mandet mig op. For jeg skal da sørge for at nyde hvert eneste minut med dem - de minutter kommer aldrig tilbage. Men mit humør har været trykket, og jeg har et par (en del!) gange valgt de nemme løsninger for at få ro. Computer, Iphone, TV - I kender dem. Så kommer den dårlige samvittighed selvfølgelig skyllende ind over mig. Hvorfor kan jeg ikke tage mig sammen lige nu? Jeg har jo mine børn lige her og lige nu. Så lav dog noget med dem!

Inderst inde ved jeg godt, at det kan jeg ikke altid. Nogle dage er det faktisk bedre at vælge de her løsninger - en del, for ellers ender jeg ud i noget, jeg ikke kan bunde i. Får arrangeret så meget at jeg ikke kan overskue det og ender med at blive endnu mere træt og endda skælde mine dejlige børn ud; mere end jeg burde. Kig dig selv i spejlet, hvad er det du ser? Kom og mød dig selv, er det sådan du vil være? Tekst af Rasmus Seebach, "Under samme sol". Nej, for fanden det er det ikke. Så vil jeg hellere kende mine begrænsninger og vælge de lette løsninger, de dage hvor jeg kan mærke, at jeg ikke er i stand til andet.

At være mor er altså ikke let. Jeg synes, at det er hårdt arbejde ind i mellem. For hvor elsker jeg mine børn højt, og hvor vil jeg dem bare det aller bedste. For at give dem det må jeg så ind i mellem gå på kompromis med mine egne forestillinger om, hvad en god mor er og gør. Og lade den dårlige samvittighed ligge. Eller måske ikke lade den ligge for i virkeligheden er det jo den, der får mig på disse tanker. Som letter mig igen. Så jeg mærker, at jeg er god nok som mor. Selvom dagen i dag har været lang og præget af sorte skyer.

Da børnene blev puttet kl 20.30, trængte jeg til ro for mine tanker. Symaskinen er den bedste medicin for mig. Det har jeg brugt den rigtig meget til. At slippe for at tænke. Lidt dårlige billeder af projektet her i aftenbelysningen. Jeg er meget spændt på, om det bliver godt. Det håber jeg, for det er en gave til Nanna. Tror ikke, at I kan se, hvad det er? Måske - gæt er velkomne. Men I får det altså ikke at vide, og der går længe, før jeg skriver herinde igen. Næste uge skal jeg og ungerne på visit hos både bedsteforældre og onkler mm, da faderen skal på job med overnatninger hele ugen.

Så over and out herfra et lille stykke tid.

Om lidt blir her stille

I går lige efter mit indlæg kom der en mail i min indbakke. Om en lille pige. Om en pige som jeg ofte har tænkt på. En pige som jeg har fulgt siden november 2010, hvor jeg mødte hende for første gang på H2. Hun har kæmpet og kæmpet og kæmpet. Men hun klarede den ikke... Kampen mod kræften.

Siden i går har jeg sendt hende og hendes familie tusindvis af tanker. Jeg har tænkt på alle de gange, jeg har spillet Uno med hende i legestuen. Set hende tegne en fin tegning til dem der hjemme. Hun var stort set altid på H2, næsten aldrig hjemme. Jonathan blev syg kort før hende, i oktober. Så vi har kendt hende fra den dag, hun kom på afdelingen.

Og som hun aldrig kom fra i live. Ingen fortjener den kamp. Ingen. Hun skulle have gået i skole og SFO. Leget med sine veninder. Nu. Lige nu. Hun skulle have sejret. For hvert eneste bogstav her løber en lille tåre. Det gør alt for ondt at skrive. Det gør alt for ondt at mindes. Det snører sig sammen indeni.

Hvad skal vi med det her? Hvorfor skal en pige ligge på H2 og kæmpe i så lang tid uden at klare det? Der findes ingen svar på dette, det ved jeg godt. Det er bare så meningsløst.

Lige nu leger mine børn. Hygger sig med lego og dukker. Ser Disney sjov. Jeg føler mig så priviligeret og heldig - men en anden mor sidder lige nu tilbage uden sin datter. Hun og hendes familie har lige mistet. Jeg er sikker på, at de har håbet og troet. Holdt modet oppe. Troet på et mirakel. "Mit barn kan da ikke dø..."  Jeg tror, at alle forældre tænker og er sikre på, at  hvis deres barn stopper med at trække vejret, så gør man det også selv. At skulle fortsætte uden sit barn er simpelthen en umulighed. Og her sidder jeg og er så pokkers heldig, at det driver ned af væggene. Det er svært at rumme det her. Det sætter i den grad mit liv og vores held i perspektiv - vi er her alle sammen.

Jeg ønsker for alt i verden, at alle børn skal have lov at leve deres liv. Uden kræft, uden alvorlige sygdomme.

Jeg vil græde, elske og kramme hele dagen i dag. Til ære for hende <3

Om lidt blir her stille

Hvordan det hele begyndte

Jeg har fået flere spørgsmål omkring Jonathan og det sygdomsforløb, han har og er igennem. Men et er ofte gået igen - Hvordan startede det?


Det vil jeg gerne dele med jer, og jeg tager det simpelthen helt fra begyndelsen. Fra før vi vidste noget som helst om leukæmi, kemo, isolation osv. Men det er barske løjer og svært at skrive, så jeg håber, at I bærer over med mig, hvis det er knudret ind i mellem.

Dag 1
Det var oktober 2010. Vi skulle på ferie hos mine svigerforældre oppe nordpå i efterårsferien, og det havde vi glædet os til. Vi var begge, Thomas og jeg, startet op i nye jobs kort forinden, flyttet til Kolding (væk fra Ribe) - og havde simpelthen forrygende travlt. Svigerforældrene boede i Brovst, så det var en god køretur, og vi planlagde nogle dage deroppe.
Vi kom derop, og vejret var skønt. Hurtigt blev vi enige om, at vi måtte på svampetur. Deroppe er der områder med tusindvis af kantareller, og dem skulle vi selvfølgelig have fingrene i til en god svampesovs til bøfferne senere.

At disse billeder og denne skovtur skulle blive den sidste gang, jeg tog billeder af Jonathan inden en meget lang hospitalsindlæggelse, havde jeg ikke den fjerneste idé om. Han var bare glad, legede i skoven, samlede svampe, klatrede i træer og smed med blade. Der var han bare Jonathan, som alle andre børn på 4 år - hans verden var børnehave, leg med kammerater, spille fodbold, være med far på arbejde i hallen (han er efterskolelærer), lege med sin lillesøster. Et ret almindeligt liv for en 4-årig. Glad og tryg. I lang tid gjorde det meget ondt at se billeder fra før, han blev syg. Og ind i mellem mærker jeg stadig et stik i brystet og får en klump i halsen. Det er ligesom om, at min krop kan huske, at dengang bar jeg ikke på angsten på samme måde, som jeg gør i dag. Måske er det bare livet og døden, som er kommet tættere på mig, men det gør stadig ondt. 

Samme dag som skovturen puttede vi børnene som vi plejer omkring kl 20-21 (ferie), og jeg gik nok efter dem et par timer efter. Men sov kun til omkring kl 2. Jeg sov med børnene på en sovesofa, og Thomas sov på et værelse ved siden af. Jonathan havde pludselig fået ondt i sit ben. Han tog sig til knæhasen, og jeg tjekkede det, men kunne intet mærke eller se, så jeg bad ham om at lægge sig ned og sove igen. Mange gange, men han blev ved med at klage sig og kunne ikke falde i søvn. Han var ikke sådan meget ked af det, så jeg husker, at jeg blev lidt hård i tonen. Læg dig nu til at sove, Jonathan. Det går nok over, mens du sover. Flot mor. Jo, jeg var træt, og jeg blundede jo lidt ind i mellem, og når man så bliver vækket for 10. gang, ja så er overskuddet ved at være småt. 

Derfor kom han ind til faren kl 5, og han forsøgte så med noget smertestillende. En ½ panodil. Den kunne han slet ikke synke, og det endte bare i mere ballade end gavn. Jeg stod op med ham og Nanna og lod Thomas sove lidt længere. Svigermor var taget på job, men svigerfar var oppe. Nu havde Jonathan så ondt, at han ikke ville gå på sine ben. Og han havde heller ikke sovet fra kl 2 om natten.

Dag 2

Thomas stod op kl 8, og vi blev enige om, at hvis det ikke snart blev bedre, måtte vi til læge med ham. Jonathan blundede lidt på sofaen, men vågnede hurtigt op igen hver gang og sagde, at det gjorde ondt. Samme sted. I knæhaserne. Måske det var vokseværk, gættede vi på.

Men kl 10 ringede vi til en læge, og kort efter kørte Thomas ned med ham. Han kom hjem igen med en besked om, at det i hvert fald ikke var vokseværk - og heller ikke en blodprop. Og så skulle vi bare give ham panodil junior. Så det fik vi købt og puttet i ham (han hadede det, men det vidste vi jo fra før ved feber eller anden sygdom). Det hjalp bare slet ikke. Han ville stadig ikke gå, og nu klagede han også over ondt i ryggen.

Vi var nødt til at gøre et eller andet! Vi kender vores dreng, og han skal virkelig have ondt, når han ikke vælger at lege eller at gå selv. Han har altid været en dreng med lyst og vilje. Der var altså bare et eller andet galt! 

Derfor ringede vi til min svigermor. Hun arbejdede nemlig på en børneafdeling på Aalborg Sygehus. Hun gjorde det muligt, at vi kunne komme derind uden en lægehenvisning og sagde, at vi nok kunne blive presset ind ved en af lægerne i løbet af et par timer.

Jonathan blev grundigt undersøgt, men de fandt intet. De nævnte noget om knoglebetændelse, men der var alligevel ting, der ikke hang sammen med det. Han fik taget en blodprøve, og vi fik panodil med hjem, så han kunne smertedækkes. Vi fandt så også ud af, at den dosis den anden læge havde sagt, han skulle have, var for lav. Så det var nok derfor, det slet ikke hjalp.

Jonathan var begyndt at få lidt feber, men det blev holdt nede med panodil, og vi syntes faktisk, at det gik bedre. Vi havde lavet en aftale med lægen om, at vi skulle komme ind igen dagen efter. 

Dag 3

Nu ville Jonathan godt gå lidt (hvis vi pressede ham), han havde det bedre generelt - og vi var faktisk lidt i tvivl, om det var nødvendigt at køre til Aalborg Sygehus igen. Så min svigermor ringede derind, men lægen sagde, at vi skulle komme derind. På det tidspunkt havde min svigermor sine bange anelser, men hun nævnte intet for os. Det skulle hun heller ikke. Hun håbede jo selvfølgelig på, at hun tog fejl. Men efter mange år i branchen har hun en meget god fornemmelse.

Så vi måtte afsted. 

Jonathan blev grundigt undersøgt igen, og så sagde lægen, at det ikke kunne udelukkes, at det var leukæmi (ud fra blodprøvesvarene). Jeg husker, at han sagde det langsomt og alvorligt. Kiggede på mig. Det her øjeblik kan jeg huske i slowmotion. Jeg kigger på ham, kigger på min svigermor som hulkende vender sig væk, kigger på Jonathan og tænker at det kan ikke passe... Jeg havde ingen reaktion, jeg var bare helt tom og forstod slet ikke, hvad det var, manden sagde. Dit barn har måske kræft.

Køreturen tilbage til svigerforældrene var mærkelig. Når jeg kiggede på Jonathan, havde jeg sådan lyst til at putte ham ned under min jakke, gemme ham væk for alt det frygtelige, vi stod i. Jeg kæmpede med tårerne, og jeg kunne jo ikke hele tiden holde dem tilbage. Jonathan forstod det ikke, og vi vidste sådan set heller ikke hverken ud eller ind. Diagnosen var jo ikke stillet, og vi skulle til Odense dagen efter, hvor en endelig udredning skulle igangsættes, da det er det sygehus, vi hører til.

Da vi kom hjem til mine svigerforældre, sad Thomas, Nanna og svigerfar i sofaen. Puha hvor var det svært at gå hen til dem og fortælle, hvilken melding vi havde fået. Jeg kunne slet ikke. Jeg græd bare, og Thomas sagde nej nej nej nej nej, hvad er det? Hvad er det?

- De tror, at Jonathan har leukæmi... Pressede jeg mig selv til at sige mellem mine hulk. Vi græd alle sammen. På et tidspunkt tog jeg børnene med væk, for jeg kunne ikke bære, at de skulle se på os voksne mere. Thomas kom over til os, og vi sad bare sammen og holdt om hinanden alle fire. Det var rædselsfuldt.

Dag 4 og frem

Det samme var natten, for Jonathan havde store smerter nu. Han blev helt sort i blikket og slog efter os, når vi rørte ham. Det gjorde meget ondt på ham, og feberen var også stigende. Jeg frygtede for køreturen med ham fra Brovst til Odense, men det gik heldigvis okay. Jeg sad bagi med ham, Thomas kørte - og lille Nanna på 2½ blev hos bedsteforældrene.

I Odense skulle der gå nogle dage, før de fandt ud af, at det var leukæmi. Vi kom en lørdag og den blodprøve der kan vise kræftceller i blodet, kan de kun tage i hverdagene. Faktisk fik han stillet en anden diagnose, nemlig knoglebetændelse som før havde været på tale. For os blev leukæmi ved med at trumle rundt i vores tanker, og da Thomas spurgte den 5. læge mandag - Kan vi så udelukke leukæmi? - tog de den blodprøve, som kunne give os svaret.

Tirsdag aften kom en læge fra H2 (isolatinsafdeling på OUH for kræftramte børn) under aftensmaden. Der er fundet kræftceller i Jonathans blod. Det er enten leukæmi eller lymfeknudekræft. Verden faldt sammen igen, men jeg havde ingen umiddelbar reaktion. Thomas græd, jeg lyttede på lægen som sagde de samme ord rigtig mange gange. Jeg tænkte, at han sikkert havde prøvet det før og vidste, at der skulle gentagelse til, når man taler med en person, som er i choktilstand.

Så blev vi fragtet over på H2. Vi gik ned ad gangen og så børn med slanger, uden hår og runde kinder. Jeg trak ikke vejret, før vi kom ind på en stue. Det var så hårdt at vide, at nu skulle vi som familie være en del af det. Det var uvirkeligt. Om aftenen kørte Thomas og Nanna hjem, og jeg blev med Jonathan. Sådan blev opdelingen også i lang tid bagefter. Jeg snakkede længe med en sygeplejerske, da Jonathan faldt i søvn. Det hjalp, men det var også grænseoverskridende at få knus og blive trøstet af en komplet fremmede. Hun havde prøvet det før, og for hende var det helt naturligt at imødekomme en frustreret og fuldstændig iturevet forælder. Heldigvis.

Dagen efter startede behandlingen. Uanset om det var leukæmi eller lymfeknudekræft kunne de starte op. De tog knoglemarv og konstaterede, at det var leukæmi - og begyndelsen på et 3 årigt forløb gik i gang. Jeg husker, at under en samtale vi havde med en læge omkring leukæmi, isolation osv, måtte han mange gange gentage, at det tog 3 år. Det forstod jeg slet ikke. 14-15 måneder hård behandling, derefter piller i 15 måneder og så efterisolation ½ år.

Det var en hård en at sluge.

Midt i alt det her sad lille Jonathan. Han lukkede sig inde på stuen, ville slet ikke ud i legestuen, hvor der ellers var rigtig hyggeligt. Han blev skiftevis vred og ked af det, men hvor er det dog også svært at forklare et lille barn, hvad det er der sker. Han skulle lære at tage piller, og det var rigtig mange i starten (15-20 stk dagligt). Det kunne tage 1-2 timer, og det var morgen, middag og aften. Det var sindsygt hårdt at skulle presse ham så meget hele tiden. Han havde jo mest lyst til bare at se fjernsyn eller se på, at vi spillede på telefon. Han tabte sit hår, fik runde kinder, tabte sig på ben og arme, fik sår i munden og bagi, kastede op, fik underlige madvaner hvis han overhovedet spiste, begyndte at slæbe sine fødder og havde ondt når han skulle gå. Alt sammen pga kemo. Alt det hans lille krop og sind skulle igennem, var ikke småting. Det var umenneskeligt.

Første gang hjemme efter diagnosen blev stillet (tror der var gået 3-4 uger). Det synes, han var dejligt.

Jeg husker tydeligt en lille episode i starten af sygdomsforløbet. Jonathan skulle i bad, og det skulle han hver dag. Han skulle være helt ren, så det var mindst mulig chance for infektion, og så skulle han hver dag have sprittet hans CVK, som var en lille slange, de havde indopereret i hans brystkasse, og her kunne de tage blodprøver samt give ham kemo og medicin uden brug af nåle. Men den gik jo hele vejen ind til hjertet og var en kæmpe infektionsrisiko. Derfor skulle den sprittes af hver dag.

I forbindelse med badet var der altså både vask, creme over hele kroppen (huden udtørrer meget), afspritning af CVK og endvidere en masse mundhygiejne så sårene i munden kunne holdes nede. Det var slet ikke sjovt for ham, helt uoverskueligt faktisk. Og det forstod jeg godt, men han skulle jo. Så en dag, hvor han var rigtig træt af det og sur, sagde jeg til ham - Jonathan, vi skal have det her gjort, for ellers bliver du ikke rask. Et argument vi før havde brugt, fx ved pilleindtagning. Så kommer du ikke ud at spille fodbold igen - eller ud at lege igen. Sådan sagde vi - hvis du ikke bliver rask, så... Vi sagde aldrig, hvad der så reelt ville ske.

Men det sagde han så selv. Mor, hvis jeg ikke bliver rask, dør jeg så..?  Så sprang bomben, i hvert fald inden i mig for jeg havde slet ikke lyst til at snakke død med ham. Men jeg sagde til ham, at ja det gjorde han. Men at han jo sagtens kunne klare det, når vi gjorde alt det, lægerne sagde. Okay - sagde han så. Så vi gjorde badet færdigt, og det var det. Han snakkede ikke særlig meget mere om det, først nu senere er han igen begyndt at tale om død, og hvad mon der sker... Og det er helt okay, for det nytter ikke at holde det væk fra ham. Død er en væsentlig del af livet, og det tror jeg godt, at børn kan forstå. Eller mærke.

Jeg blev rigtig ked af det, for jeg synes ikke, at Jonathan skulle bære rundt på alt det. 4 år gammel og så vide at han kunne dø af kræft. Men gennem hele forløbet har vi forsøgt at tale med Jonathan om tingene, men på en børnevenlig måde. Vi har brugt forskellige bøger, som vi fik af sygehuset. Men især en film, som hedder Lille Povl og dragen, har vi set mange gange. Der er ingen tale, kun musik og selvfølgelig billeder. Det var rart for os, for så kunne vi putte det på, som passede på Jonathans forløb. Så vi fortalte, mens filmen kørte og Jonathan spurgte ind i mellem. Han så den også jævnligt uden os og snak. 

Han kunne helt sikkert identificere sig med drengen, og det var en hjælp for ham. Og en kæmpe hjælp for os.

Juleaften 2010 - det var så dejligt at se ham være glad. Rigtig glad.

Men også træt til sidst (samme juleaften)

Det er hårdt at skrive alt det her ned. Men tårer lindrer, og jeg mærker, at vi har det godt i dag. Se selv min store dreng i dag - snart 6 og fyldt op med mod og liv. Verdens sejeste Jonathan!

<3

Blomster og tanker

For nylig havde jeg fødselsdag. 30 år er nu status. Velkommen til version 3.0. Sådan lige ved første tanke er det vel næsten det samme som 2.0. Og dog!
Tænk da man blev 20. Jeg var lige blevet student ved Varde Gymnasium, eller det vil sige jeg havde nok været det et års tid og skulle vel rejse snart. Jeg arbejdede en masse mange forskellige steder. Ved bagere, i Lego Land som pirat og i butik (det var sjovt!), ved hjemmeplejen, som lærervikar og som handicaphjælper. Så mange jobs der skulle prøves, penge som skulle skrabes sammen til den store (dannelses)rejse. Hvor har jeg prøvet meget på de 10 år.
For jeg har jo også fået mand og børn.
Købt hus.
Blevet færdig som lærer.
Og haft døden alt for tæt på livet. Den sætning er faktisk ret paradoksal, for døden er lige så meget en del af livet som livet selv er. Det tænker vi bare ikke over, når vi suser gennem livet. Det tænkte jeg heller ikke selv over. For som I har kunnet læse, har jeg haft travlt med at leve. Nogle gange også for travlt så det faktisk slet ikke er sjovt. Hele tiden er det om at mærke efter. Hvad vil jeg nu? Og hvorfor er det vigtigere end andet? Døden går hånd i hånd med livet, og på et tidspunkt er livet slut. Og heldigvis for det. Livet ville vel ikke give mening, hvis det bare blev ved...? Jeg kunne ikke tænke mig at leve evigt, men jeg ser nu heller ikke frem til at dø. Jeg har et håb om, at der sker et eller andet, når vi siger farvel til denne verden. At min sjæl og mine tanker er mere end min krop og kommer et andet sted hen end ned i jorden i en kiste. Sådan har jeg altid haft det. Men efter Jonathan blev syg, blev det ikke nok for mig at håbe. Jeg måtte tro på det. Jeg var og er så bange for at miste dem, jeg elsker, og tanken om at de slet ikke er mere er ganske uudholdelig. De må da være et eller andet sted, og jeg må da møde dem igen på en eller anden måde. Det kan simpelthen ikke være et endeligt farvel. Det er alt for urimeligt og svært. Men vi ved ingenting. Kun at livet, det er livet værd. Men at vi skal kæmpe for det.
Vi kan ikke ændre fortiden, fremtiden er et mysterium - men nuet kan vi gribe og være i. Hver enkelt dag med mine børn og min mand skal jeg huske på er kostbar. Her i skrivende stund tænker jeg, at det må være målet indtil version 4.0. For der har jeg store børn, som kan en masse selv og render til fester og har deres eget liv. Det er saft susme med at nyde dem, mens de er små og gider mit selskab. Det bliver nok ikke ved med at være en selvfølge.

Derfor vil jeg vise jer den buket blomster, min mand havde med hjem til mig efter arbejde på min fødselsdag.  Den gjorde mig så glad, og det gør den stadig hver gang, jeg kigger på den. Det skal jeg også huske på - hvad der gør mig glad.

Carpe diem