fredag den 23. marts 2012

...

Øv! I går startede Jonathan dagen med lidt feber, men havde det egentlig okay. Så jeg så lige det hele an. Ved middagstid ringede jeg til H2 (afdeling for kræftramte børn på OUH) - skal vi komme over? Jonathan havde det okay, så vi blev enige om, at en blodprøve taget lokalt og derfter faxet til dem måtte være fint til en start.

Kl. 19.00 ringede de så. Infektionstallet var på 90 (alt for højt), så Jonathan skal komme over i aften. Jeg havde i mit stille sind håbet, at vi kunne vente til i dag, hvis det nu blev nødvendigt. Det kunne det så ikke. Thomas var på arbejde, så jeg havde min mor i baghånden til pasning af Nanna. Heldigvis kunne Thomas kører hjem. Det er det bedste for Nanna, for hun bliver så ked af det, når vi skal afsted. Det sidder dybt i sådan en lille pige, at hendes mor gang på gang har forladt hende i flere dage for at sidde på H2 med Jonathan. Som hun siger - Når I skal afsted, bliver jeg ked af det. Det stikker langt ind i mit hjerte! Bare i går da vi var i Esbjerg og fik taget blodprøver, kunne hun mærke, at der var noget på vej. Thomas fortalte, at hun sad ude i indkørelsen og legede med småsten - og ventede på os. Det kunne han dog ikke have, så han tog hende med over til en gyngetur på klatrestativet. Men altså, vores lille snuller. Hun kan ikke have det, når vi skal afsted, Jonathan og jeg. Og det er forståeligt nok, men det gør det bare endnu hårdere, når sådan noget som det her sker.
For det er sgu da hårdt! Nu er det heldigvis længe siden, meget længe siden at vi sidst havde en uanmeldt tur herover. Det slider på os alle, far og mor og børn, når det sker. Men nu er leukæmi blevet en integreret del af vores hverdag, og det er godt. Forstået på den måde at det er noget, vi forholder os til, tager hensyn til, og ved hvad betyder når fx Jonathan får feber som nu. I starten var det mega svært, og der hang vi bare i. Nu er vi i det, og det gør en kæmpe forskel. Det er vores liv, vores familie, vores barn - og vi navigerer i det så godt, vi kan.


Da vi kom herover omkring kl 22.00, tog de nye blodprøver, som viste, at infektionstallet var stigende, og det var hans temperatur også. De tjekkede ham for alt muligt og tog en masse tests. Han fik lagt en nål i hånden til medicin, og de startede to forskellige antibiotika op. Så er de mere sikre på at ramme det, der nu generer ham. Kl. 1.30 fik vi fred og kunne lægge os til at sove. Han var helt kvæstet, og det forstår jeg godt. Men hold op, hvor klarerede han det flot. Han lå bare helt stille og havde fuld tillid til lægerne og sygeplejerskerne. Et eller andet sted er det jo ikke normalt, men efter 1 1/2 år med mange sygehus ophold bliver det jo på et tidspunkt normalt.

I dag skulle han så i røntgen for at få lungerne tjekket. Der fandt de nogle skygger, så det er nok lungebetændelse. Om det er en bakterie eller virus, kan de ikke se. Så der vandt vi weekenden herovre. I isolation. I solskin. Fordi han skal have antibiotikaen IV (i venen) 3 gange i døgnet. Heldigvis ma han gå ud i haven eller gå en tur uden for, hvis han har lyst og overskud. Det håber jeg, at han har. Han må ikke færdes ude på gangen på afdelingen, da det er en risiko for de andre kræftramte børn. Så kun på stue 2 eller helt udenfor. Så vi satser på noget tid udenfor.
I hvert fald kommer Thomas og Nanna i morgen til middag, og hvis alt går fremad, tager vi i Odense Zoo i det gode vejr der. OUH har en fantastisk aftale med Odense Zoo om, at når man er indlagt herovre, kan man få en gratis indgangsbillet til 4 personer. Vi har en del gange været der, men der har Jonathan haft det betydelig værre. Så det har været korte ture og nok ikke altid den bedste oplevelse for ham. Men det tror jeg, at det bliver i morgen. Tusind tak til Odense Zoo for at give de indlagte børn med familie mulighed for det!

Sådan en tur her minder mig lige om, at jeg i den grad skal huske at nyde mit liv med min familie. Jeg skal huske at prioritere rigtigt. Livet er så kort, barndommen ekstrem kort - og mine børn er små lige nu. Uanset hvad de går igennem, skal jeg gøre mit bedste for at gøre deres dag god. Eller så god som det nu er muligt. Der skal spilles spil og snakkes og gives millioner af knus. For at gøre det endnu mere overordnet skal jeg huske på de værdier, som betyder aller mest for mig. Nemlig nærvær med min familie.

Så nu vil jeg lukke skærmen ned og spille et slag Afrikas Stjerne mod Jonathan - herovre skal jeg jo ikke tænke på mad. Det er med at finde plusserne i livet, ikk?

God weekend til jer alle - jeg svarer nok først på mails i næste uge, når vi er hjemme igen herfra.

14 kommentarer:

  1. *Knus*

    Jeg kan godt huske det fra da min lillebror havde leukæmi!
    Men skønt at I kan komme lidt ud - jeg vidste slet ikke at zoo havde den aftale.
    Men selvfølgelig... det var kun i opstartsfasen med aftaler og specialarrangementer... Og min bror var indlagt på Århus universitetshospital.

    Er I i foreningen "Familier med kræftramte børn"?

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja, det er en super aftale for indlagte på OUH. Vi har brugt det et par gange, og det er virkelig guld værd.
      Vi er både med i FMKB og FCB. Begge foreninger som arrangerer udflugter, fester, temaaftener osv for familier under isolationsregler. De gør et godt stykke arbejde :-).

      Slet
  2. Også rigtig god weekend til dig og din lille familie - jeg kan slet ikke sætte mig ind i, hvor hårdt det må være - men håber, at I kommer igennem det.

    Kh
    Anna

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak - vi er nu hjemme igen. Dejligt :-).

      Slet
  3. Øv, hvor lyder det træls for både din søn og datter! og Jer... Du skriver det ikke er så hårdt som i starten, men det lyder nu pænt hårdt!!

    Håber I snart er hjemme igen og at lungebetændelsen hurtigt er på retur!

    SvarSlet
    Svar
    1. Det er hårdt, men det var virkelig benhårdt i starten! Jeg regner med at skrive et indlæg om det en dag, hvor jeg har brug for at komme af med det. Så tror jeg, at du kan forstå, hvad jeg mener.
      Tak vi er hjemme nu :-).

      Slet
  4. Jeg sender rigtig mange rare tanker i jeres retning. Vi snakkes/skrives ved, når du er tilbage med en Jonathan i bedring.
    Kh Line

    SvarSlet
    Svar
    1. Super Line. Jeg skriver snart til dig :-).

      Slet
  5. Kære Didde-Louise

    Hvor kan jeg bare genkende det du skriver... og så præcist, du skriver det. Det er jeg helt sikkert på, at det er godt for dig at kunne. Selv om vores børn ikke fejler det samme, har vi samme tanker om søskende, sygdom og om hvordan livet skal leves. Det er så vigtigt at prioritere rigtigt og huske at give sig tid til sine børn. God bedring med Jonathan, Jeg håber, I snart er hjemme igen.

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Mette,
      Vi er helt sikkert i samme båd i mange situationer. Jeg er glad for, at jeg kan dele det med nogen herinde. I hvert fald letter det, når jeg får det skrevet ned, og det er formentlig godt :-).
      Vi er kommet hjem i dag - det er så skønt :-).

      Slet
  6. Du har så evig ret Didde-Louise
    Nærværet er det vigtigste- Det er som om der nogen gange skal en livskrise til før vi stopper op og indser denne værdi. Min familie og jeg har selv været igennem en sådan - ikke at den på nogen måde kan sammenlignes med det du og din familie gennemgår. Men man må tage udgangspunkt i den livssituation man befinder sig i. og for os var det en svær tid.
    Jeg tror det kan være svært for mennesker der ikke selv har oplevet en livskrise at forholde sig til hvad det gør ved ens livssyn og værdier at have været igennem en sådan eller at stå midt i den.
    Jeg kan levende forestille mig hvor ondt det må gøre at vide hvor svært din skønne tøs har det med hele situationen.
    Men husk på når den gnavende dårlige samvittighed melder sin ankomst, at hun ser en Mor der med oprejst pande vælger at tage kampen op og udviser en omsorg og næhed. Det er da en værdi hun kan vokse af og tage med sig. Jeg er sikker på I får et ubrydeligt stærkt bånd igennem hele denne proces og kommer styrket ud på den anden.
    Jeg ved godt det sikkert ikke er der dine tanker er endnu. Men du skulle bare vide at det er mit håb og tro for jeres lille familie.
    Rigtig god bedring med Jonathan :0)Håber i får en solrig dag i zoo..
    PS: mailssvar forventes IKKE før I er landet igen..
    Kh
    Mille

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Mille. Hvor blev jeg glad for dine ord. Jeg tror også på, at det her gør stærkere. Ind i mellem er det bare svært at se det, midt i mudderet. Tusind tak!!!
      Jeg mailer dig lige om lidt :-).
      Kh Didde-Louise

      Slet

Bemærk! Kun medlemmer af denne blog kan sende kommentarer.